Πώς να μιλήσεις στο παιδί σου 

για την Πολλαπλή Σκλήρυνση;

Τα παιδιά είναι πιο παρατηρητικά από όσο πιστεύουμε. Όχι μόνο προσέχουν τη συμπεριφορά μας, την μιμούνται κιόλας. Όταν ένας από τους δύο γονείς μοιάζει να αντιδρά διαφορετικά από τους άλλους γονείς είναι πιθανό να έχουν απορίες και να κάνουν ερωτήσεις. Όταν ένας γονέας αρχίζει και παρουσιάζει συμπτώματα Πολλαπλής Σκλήρυνσης, όπως δυσχέρεια στην βάδιση, χρησιμοποιεί βακτηρία ή μοιάζει μονίμως κουρασμένος, το παιδί είναι λογικό να είναι περίεργο να μάθει γιατί. 

Κάναμε πολλές συζητήσεις με τη γυναίκα μου για να αποφασίσουμε πότε θα ήταν η κατάλληλη στιγμή και ποιος ο καλύτερος τρόπος να εξηγήσουμε το γιο μας ότι η μαμά έχει Πολλαπλή Σκλήρυνση και τι είναι αυτό.

Θέλει χρόνο και τρόπο

Υπάρχουν άπειρα βιβλία σχετικά με την ανατροφή των παιδιών. Κάποια, μάλιστα, διατυπώνουν κανόνες με τρόπο που μοιάζουν με ιερούς νόμους. Όταν, όμως, έρθει η στιγμή να μιλήσεις στο παιδί σου για την ασθένειά σου και την πιθανότητα να σου προκαλέσει κάποια αναπηρία, τότε δεν υπάρχουν συγκεκριμένοι κανόνες.Η στιγμή και το πόσα θα θελήσεις να πεις στο παιδί σου για την Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι κάτι πολύ προσωπικό. Κανένα από τα αμέτρητα βιβλία για την ανατροφή των παιδιών δεν αναφέρεται σε κάτι τέτοιο επαρκώς. Δεν υπάρχουν και αρκετές πληροφορίες για κάτι τέτοιο ούτε στο διαδίκτυο.

Τελικά, ακολουθήσαμε το ένστικτό μας

Δεν θυμάμαι πόσο ήταν ο γιος μας όταν του είπαμε ότι η μαμά του έχει Πολλαπλή Σκλήρυνση, σίγουρα περιμέναμε μέχρι να αρχίσει ο ίδιος να έχει την περιέργεια να μάθει για όλα. Κάπως έτσι του είπαμε ότι η μαμά του κάποιες φορές θα περπατάει λίγο διαφορετικά και ίσως να χρειάζεται και βακτηρία. Του εξηγήσαμε για ποιο λόγο χωρίς να μπούμε σε λεπτομέρειες τότε. Αυτό έγινε αργότερα. Απαντήσαμε στις ερωτήσεις του με σύντομο και απλό τρόπο χωρίς να μπούμε σε λεπτομέρειες. Το διαχειρίστηκε ήρεμα και από τότε το έχει αποδεχτεί.

Δεν υπάρχουν κανόνες σε αυτό, μόνο προτάσεις

Δεν θα σκεφτόμουν ποτέ να υπαγορεύσω σε κάποιον πώς θα εξηγήσει την αναπηρία του σε ένα παιδί. Υπάρχουν οι ειδικοί υγείας που έχουν προτείνει τρόπους για να γίνει αυτό. Μάλιστα, κάποιες από αυτούς τους ακολουθήσαμε κι εμείς.

Είναι σημαντικός ο τόνος και η ένταση της φωνής, γιατί το παιδί θα "διαβάσει" τα συναισθήματά μας όσο του εξηγούμε και θα μας ακολουθήσει σε αυτά. Είναι καλύτερο να μη χρησιμοποιήσουμε πολύ επίσημη γλώσσα, αλλά να του το εξηγήσουμε απλά. Εξίσου σημαντικό είναι να τονίσουμε πόσα μπορούμε να κάνουμε και όχι πόσα δεν μπορούμε, γιατί έτσι το παιδί δεν θα σταθεί στο να μας θεωρεί ανάπηρους, αλλά θα κατανοήσει ότι μπορεί να έχουμε κάποια δυσκολία.

Μην χάνεις το στόχο

"Η όλη ιδέα είναι να εκλογικεύσουμε ως φυσιολογικές όλες μας τις δεξιότητες και τις αναπηρίες", όπως είπε η δόκτωρ Inara Segal, Ph.D., ψυχολόγος εφήβων από το New Jersey.  "Η όποια αναπηρία δεν καθορίζει έναν γονέα, είναι, απλώς, μία επιπλέον πτυχή του". "Οι γονείς μπορούν να διαφέρουν σε μέγεθος και ικανότητες, έτσι υπάρχουν πάντα ευχάριστες και παραγωγικές δραστηριότητες να μοιραστούν με τα παιδιά τους."  

Στην αρχική συζήτηση ή κάποια στιγμή αργότερα το παιδί μπορεί να ρωτήσει γιατί ένας γονιός ή κάποιος άλλο άτομο με αναπηρία περπατάει και κινείται διαφορετικά. Τότε είναι σημαντικό να του δώσετε μία σύντομη και κατανοητή απάντηση, όπως "Οι μύες μου κουράζονται πολύ".

Δύσκολες ερωτήσεις

Τα παιδιά, συχνά, κάνουν απρόβλεπτες ερωτήσεις, όπως αν η μαμά ή ο μπαμπάς γίνουν καλύτερα ή χειρότερα μετά από καιρό. Αυτή είναι μία ιδιαίτερη ερώτηση, ερώτηση παγίδα σχεδόν, μιας και με την Πολλαπλή Σκλήρυνση δεν υπάρχει βέβαιη απάντηση μεν, αλλά δεν θέλουμε και να τρομάξουμε το παιδί μας.

Η πιο ειλικρινής προσέγγιση είναι προτιμότερη. Τόνισε τη βοήθεια που παίρνεις από το νευρολόγο σου, από τον σύντροφό σου, το φάρμακό σου, αν είσαι σε κάποια αγωγή. Προσπάθησε να τονίσεις την αισιόδοξη εικόνα της κατάστασης χωρίς να δημιουργείς, όμως, μάταιες προσδοκίες.

Σύμφωνα με τον Δόκτωρ Segal : "Καθώς μεγαλώνει ένα παιδί θα μπορούσαμε να δώσουμε περισσότερες πληροφορίες για την αναπηρία, όσο χρειάζεται, βέβαια, ανάλογα με την ηλικία του παιδιού. Το κέντρο της συζήτησης πρέπει πάντα να είναι ο δεσμός αγάπης του γονιού με το παιδί, να τονίζουμε πόσα μπορεί να προσφέρει ο γονιός και πόσα μπορεί να κάνει."


το άρθρο βρίσκεται στον παρακάτω σύνδεσμο 

https://multiplesclerosis.net/living-with-ms/telling-children?fbclid=IwAR2NWDmF2rnhq9AfkQFTjEZlbaa_V6t55dEGqAJ1dQZVZUe8vJiiWSj2uwU&utm_source=facebook.com&utm_medium=organic

Σχόλια

Δημοφιλείς αναρτήσεις από αυτό το ιστολόγιο