Αναρτήσεις

Συστάσεις

Συστάσεις

Εικόνα
Καλησπέρα!

Αρχικά, για να μην υπάρχουν παρανοήσεις, να εξηγήσω ότι αυτό το ιστολόγιο δεν αποτελεί ιστολόγιο κανενός Συλλόγου, αλλά είναι προσωπική πρωτοβουλία και επιθυμία μου :) .


Είμαι η Νάντια και είμαι ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση εδώ και 18 χρόνια. Σκοπός της δημιουργίας αυτού του τόπου διαδικτυακής συνάντησης με άλλους συνασθενείς μου είναι να υπάρξει αλληλεπίδραση μεταξύ μας, να ανταλλάσσουμε πληροφορίες, τις ιστορίες μας-γιατί όλοι χρειαζόμαστε να μιλάμε χωρίς να μας κρίνουν-να λέμε την άποψή μας χωρίς λογοκρισία, να επικοινωνούμε ό,τι μπορεί να γνωρίζει ο καθένας μας, να μαθαίνουμε, να γινόμαστε καλύτεροι και να λειτουργούμε ΜΑΖΙ! Γιατί μόνο ΜΑΖΙ μπορούμε να πετύχουμε κάτι ουσιαστικό! 

Δεν απευθύνομαι μόνο σε παλιότερους ασθενείς, αλλά και σε νέους ανθρώπους που μόλις έκανε την εμφάνισή της η "φίλη" μας-γιατί φίλη μας είναι ;)- και αισθάνονται μπλοκαρισμένοι, χαμένοι, μπερδεμένοι. Θέλω να γίνουμε μία όμορφη παρέα και να συνεργαζόμαστε, να ομορφαίνουμε τις μέρες μας με…
Καλησπέρα

Σύντομο, μάλλον, το διάστημα ιστολογικής ενασχόλησης, πολύ μακρύτερο εκείνο της ενασχόλησής μου με την Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Ξεκινώντας το ιστολόγιο αυτό, με ιδέες και αφορμή την πρώτη Πανευρωπαική Συνάντηση Ασθενών στην Πράγα το 2017 υπό την αιγίδα της EMSP, σκεφτόμουν ότι θα μπορούσε να είναι ένας τόπος όχι μόνο ενημέρωσης αλλά ανταλλαγής απόψεων ασθενών, συζητήσεων, χαράς κυρίως και όχι μιζέριας, όπως η πλειοψηφία των αντίστοιχων σελίδων.
Στο διάστημα που πέρασε φάνηκε ότι ήταν αρκετά φιλόδοξη σκέψη, μιας και η επικοινωνία της εμπειρίας με μια ασθένεια δεν είναι σύνηθες στην κοινωνία μας. Σαφώς είναι πιθανό ότι ο τρόπος προσέγγισης που χρησιμοποίησα δεν λειτούργησε, όμως δεν το μετανοιώνω και δεν το μετάνοιωσα στιγμή.
Θεωρώ πια πως ο κύκλος αυτός έκλεισε. Ελπίζω να διατηρήσω τις επαφές με όλα τα υπέροχα άτομα που συνάντησα στο ταξίδι αυτό τόσο στο εξωτερικό, όσο και στην Ελλάδα. Φιλίες γεννήθηκαν και το κρατάω ως κέρδος.
Εύχομαι να είστε όλοι καλά, να είμαστε όλοι καλά και με λί…
Ο Οργανισμός Φαρμάκων και Τροφίμων ενέκρινε το Mavenclad της Serono ως θεραπεία για την Υποτροπιάζουσα και την Δευτεροπαθώς Προϊούσα ΠΣ
Περίπου το 85% των ασθενών με ΠΣ έχουν διαγνωσθεί με την Υποτροπιάζουσα μορφή της νόσου, στην οποία υπάρχουν περίοδοι υποτροπών που ακολουθούνται από περιόδους ανάκαμψης. Σε ορισμένες περιπτώσεις η ανάκαμψη των ασθενών δεν σημαίνει απαραίτητα ότι επανέρχονται πλήρως και είναι πιθανό να εμφανίσουν υπολειμματικές αναπηρίες. Με την πάροδο του χρόνου οι περισσότεροι ασθενείς παρουσιάζουν επιδείνωση της ασθένειας και προχωρούν στη Δευτεροπαθώς Προϊούσα μορφή της νόσου. Η μορφή αυτή χαρακτηρίζεται από βαθμιαία επιδεινούμενη συμπτωματολογία.
Το Mavenclad είναι μία θεραπεία που δρα μειώνοντας τον αριθμό των ανοσοκυττάρων στο αίμα, τα οποία είναι και η αιτία της νευροεκφυλιστικής φύσης της ασθένειας. Το Mavenclad συστήνεται συνήθως σε ασθενείς που είτε δεν ανταποκρίνονται σε άλλες θερπαπείες, είτε είναι δυσανεκτικοί σε αυτές.
Όπως δήλωσε σε σχετικό Δελτίο Τύπου  ο…
Το 35o συνέδριο της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την Θεραπεία και την Έρευνα στην Πολλαπλή Σκλήρυνση (ECTRIMS) που πραγματοποιήθηκε φέτος στη Στοκχόλμη ασχολήθηκε με πολλά ζητήματα και αποδείχτηκε εκπαιδευτικό για τους συνέδρους. Μεταξύ της 11ης και της 13ης Σπτεμβρίου 2019 παρουσιάστηκαν στο ευρύ επιστημονικό κοινό  και μη τα ακόλουθα προγράμματα συνοδεία και σχετικού έντυπου υλικού: N2B-PatchMS Data AllianceCaregivers of Paediatric MS  , MS Barometerκαι MS Nurse PRO. Τα κυριότερα συμπεράσματα της μεγαλύτερης ερευνητικής συνάντησης για την Πολλαπλή Σκλήρυνση θα τα δούμε αναλυτικά παρακάτω με τη βοήθεια των στοιχείων της Ευρωπαϊκής Κοινότητας της ΠΣ.
ΟΙ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΣΥΜΜΕΤΕΧΟΥΝ ΕΝΕΡΓΑ ΣΤΗΝ ΕΡΕΥΝΑ
Μία νέα παγκόσμια πρωτοβουλία με την ονομασία PROMS (Patient Reported Outcome for MS)ξεκίνησε από το Ευρωπαϊκό Ίδρυμα Charcot  (ECF), την Διεθνή Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης (MSIF) και την Ιταλική Κοινότητα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (AISM onlus) . Ο κύριος στόχος αυτής της πρωτοβουλίας είναι οι α…
Εικόνα
Η κίνηση πρέπει να αποτελεί φυσικό κομμάτι της ζωής μας και αυτό ισχύει όχι μόνο για τους υγιείς ανθρώπους αλλά και για τους ασθενείς που διαγνώστηκαν με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Αυτή είναι η κύρια ιδέα της εκδήλωσης "Από τα Τάτρα στο Δούναβη" που διοργανώνεται από την Εφηβική Ένωση Ελπίδας στη Σλοβακία.
Θετικά αποτελέσματαΗ τακτική άσκηση υπό την καθοδήγηση ενός έμπειρου φυσιοθεραπευτή μπορεί να βοηθήσει τον ασθενή να διατηρήσει μεγαλύτερη αυτονομία, καλή κινητικότητα και υψηλότερη ποιότητα ζωής. Στη Σλοβακία, το πρόγραμμα φυσιοθεραπείας στο περιβάλλον του ασθενούς λειτουργεί εδώ και τέσσερα χρόνια . Τα ατομικά σχεδιασμένα προγράμματα αποκατάστασης, καθώς  και η άσκηση στην άνεση του σπιτιού κατά τη διάρκεια τακτικών επισκέψεων ενός φυσιοθεραπευτή έχουν ήδη φέρει θετικά αποτελέσματα για δεκάδες σλοβάκους ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση . Η πολλαπλή σκλήρυνση είναι η πιο διαδεδομένη ασθένεια του κεντρικού νευρικού συστήματος με άγνωστες αιτίες. Υπάρχουν 8000 ασθενείς με σκλήρυνση κατ…
Εικόνα
Κυριακή και θέλω να σας μιλήσω για τα αόρατα συμπτώματά μου, κάποια που αρκετοί από εμάς αντιμετωπίζουμε.



Η αλήθεια είναι ότι τέλη Ιουλίου πέρασα από μία γερή κρίση της νόσου με κινητικό πρόβλημα, αλλά υπήρξα τυχερή και το ξεπέρασα. Φυσικά φοβήθηκα προς στιγμήν, συγχρόνως χάρηκα. Κατάλαβα ότι έπρεπε να αλλάξω κάτι στη ζωή μου. Γιατί για μένα η ΠΣ είναι φίλη μου και με θυμάται, πια, μόνο όταν ξεφεύγω με κάποιο τρόπο.
Η κίνηση επανήλθε. Στην πορεία διαπιστώνω ότι έχουν μείνει κάποια υπολείμματα σε αθέατες πλευρές κινητικά. Το αριστερό πόδι, το από παλιά υπολειμματικό, μοιάζει να έχει χάσει δύναμη μαζί με το χέρι. Στην εκγύμναση μόνο εγώ αισθάνομαι τη διαφορά και ειλικρινά δεν με απασχολεί καθόλου αν φαίνεται, γιατί για όλους εμάς αυτό που δεν φαίνεται παραμένει ημιλειτουργικό και μας στοιχίζει, όσο κι αν εσείς δεν το βλέπετε. Γι αυτό μην σπεύδετε να πείτε πως άλλοι είναι χειρότερα,γιατί το χειρότερα στη νόσο αυτή είναι πολύ εξατομικευμένο. Γιατί όταν δεν μπορώ να καταλάβω τι έχω γράψει στ…
Εικόνα
10 είδη αφεψημάτων 1. Πράσινο τσάι δρα βοηθητικά στον μετεωρισμό, στις αλλεργίες, στην ακμή και στην απώλεια βάρους

2. Χαμομήλι αποτλεσματικό εξίσου στον μετεωρισμό, βοηθάει στο άγχος, την αϋπνία και τον πονοκέφαλο
3. Μέντα δρα θεραπευτικά στα συμπτώματα της εμμηνόπαυσης, τον μετεωρισμό, την δυσάρεστη αναπνοή και τη ναυτία

4. Ιβίσκος θεραπευτική δράση κατά της υπέρτασης και των αναπνευστικών νοσημάτων
5. Ουλόνγκ βοηθάει τον μεταβολισμό και την απώλεια βάρους
6.Τσάι ενισχύει το ανοσοποιητικό και καταπολεμά τις φλεγμονές και τα κρυολογήματα
7. Μάτσα μειώνει το σπλαχνικό λίπος, ενισχύει το ανοσοποιητικό και βοηθάει στην απώλεια των τοξινών
8. Μαύρο τσάι ευεργετική δράση κατά του άγχους, του πονοκεφάλου και βοηθάει στην απώλεια βάρους
9. Λευκό τσάι αποβάλλει τις τοξίνες από τον οργανισμό, βοηθάει στην καταπολέμηση του στρες και την απώλεια βάρους
10. Τζίντζερ ευεργετικό κατά του μετεωρισμού, του κρυολογήματος, του πονόλαιμου και  της στομαχικής αδιαθεσίας


(Η εικόνα προέρχεται από τον ιστότοπο Oriental Medic…
Εικόνα
Πολλή βιταμίνη D μπορεί να βλάπτει
By The MS WireIn Living with MSSupplimentsPosted onon Overdosing on Vitamin D Supplements? It’s possible.
Αρκετοί ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση λαμβάνουμε συμπληρώματα βιταμίνης D, όπως κι εγώ η ίδια, αλλά όχι χωρίς λόγο.Οι μελέτες δείχνουν ότι όταν η ποσότητα της βιταμίνης D στον οργανισμό είναι αρκετή, οι πιθανότητες να νοσήσει από Πολλαπλή Σκλήρυνση κανείς μειώνονται. Συγχρόνως, από έρευνες μαθαίνουμε ότι η λήψη της βιταμίνης D πιθανόν να αμβλύνει τα συμπτώματα της νόσου και να μειώνει τις υποτροπές. 
Κι όμως, σε κάποιες περιπτώσεις η βιταμίνη D μπορεί και να είναι επιβλαβής! Υπερβολική δόση βιταμίνης D Σύμφωνα με μία αναφορά στοIrish Medical Journal , ένας άντρας με Πολλαπλή Σκλήρυνση παρουσίασε συμπτώματα που σχετίζονται με την υπερδοσολογία βιταμίνης D. Ο ασθενής ήταν 45 ετών και καθηλωμένος σε αναπηρικό αμαξίδιο όταν άρχισε να έχει εμετούς, δυσκοιλιότητα και να είναι ληθαργικός για περισσότερο από μία εβδομάδα. Στην εντατική οι αιματολογικές τ…