Είναι εύκολο; Και πόσο; Φοβάμαι ότι αν δε σταματήσεις να τα καταφέρνεις, κανένας δε θα αντιληφθεί πόσο δύσκολο είναι αυτό που κάνεις. Αν δε σταματήσεις να χαμογελάς όσο πονάς, κανένας δε θα καταλάβει ποτέ πόσο προσπαθείς. Θα μου πεις και αν σταματήσεις; Αν σταματήσεις θα γίνει κάτι; Το μόνο που θα γίνει είναι να χρειαστεί να κάνεις πάλι εσύ όσα θα έκανες σήμερα, αύριο. Γιατί στα μάτια των ανθρώπων όσο χαμογελάς και όσο στέκεσαι όρθιος, δεν έχεις κανένα πρόβλημα...ακόμα κι αν δεν έχεις κουράγιο να πατήσεις ένα κουμπί, ακόμα κι όταν κρατάς τη λίστα με τα ψώνια και δεν καταλαβαίνεις τι γράφεις, ακόμα κι αν το να κάνεις μπάνιο σου μοιάζει βουνό, ακόμα κι αν όλα γύρω σου καταρρέουν, αλλά εσύ στέκεσαι. Δεν ξέρω, πραγματικά, αν κανείς μπορεί ποτέ να καταλάβει πόσο δύσκολο είναι αυτό που νιώθεις, πόσο ψυχοφθόρο είναι να χρειάζεται να εξηγείς διαρκώς γιατί δεν είσαι σε ένα αμαξίδιο, άλλωστε, μια χαρά είσαι, δεν είσαι ενδεικτικό παράδειγμα ασθενή με σκλήρυνση. Όχι, δεν είσαι, αλλά μ...
Δημοφιλείς αναρτήσεις από αυτό το ιστολόγιο
Το 35o συνέδριο της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την Θεραπεία και την Έρευνα στην Πολλαπλή Σκλήρυνση (ECTRIMS) που πραγματοποιήθηκε φέτος στη Στοκχόλμη ασχολήθηκε με πολλά ζητήματα και αποδείχτηκε εκπαιδευτικό για τους συνέδρους. Μεταξύ της 11ης και της 13ης Σπτεμβρίου 2019 παρουσιάστηκαν στο ευρύ επιστημονικό κοινό και μη τα ακόλουθα προγράμματα συνοδεία και σχετικού έντυπου υλικού: N2B-Patch , MS Data Alliance , Caregivers of Paediatric MS , MS Barometer και MS Nurse PRO . Τα κυριότερα συμπεράσματα της μεγαλύτερης ερευνητικής συνάντησης για την Πολλαπλή Σκλήρυνση θα τα δούμε αναλυτικά παρακάτω με τη βοήθεια των στοιχείων της Ευρωπαϊκής Κοινότητας της ΠΣ. ΟΙ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΣΥΜΜΕΤΕΧΟΥΝ ΕΝΕΡΓΑ ΣΤΗΝ ΕΡΕΥΝΑ Μία νέα παγκόσμια πρωτοβουλία με την ονομασία PROMS (Patient Reported Outcome for MS) ξεκίνησε από το Ευρωπαϊκό Ίδρυμα Charcot (ECF), την Διεθνή Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης (MSIF) και ...
Και ναι, υπάρχουν και αυτά τα ευτράπελα... Με τον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας καθορίζονται τα ποσοστά αναπηρίας που συνεπάγεται κάθε πάθηση ή βλάβη ή σωματική ή ψυχική ή πνευματική εξασθένηση ή η συνδυασμένη εμφάνιση τέτοιων παθήσεων ή βλαβών ή εξασθενήσεων, καθώς και οι υποτροπές αυτών. Η ισχύς της απόφασης αρχίζει την 1.1.2018. Αποσπάσματα για ΣΚΠ και βλάβες αυτής: 12.5. Απομυελινωτικές παθήσεις του κεντρικού νευρικού συστήματος Σκλήρυνση κατά πλάκας (πολλαπλή σκλήρυνση, απομυελινωτική νόσος): Χρόνια φλεγμονώδης, αυτοάνοση νόσος του Κ.Ν.Σ. με άγνωστη ακόμα αιτιοπαθογένεια. Η επικρατούσα αντίληψη είναι ότι πρόκειται για ένα πολυπαραγοντικό αυτοάνοσο νόσημα, το οποίο εμφανίζεται σε γενετικά προδιατεθειμένα άτομα. Νόσος με μεγάλη ετερογένεια και ποικιλομορφία κλινικής έκφρασης, προσβάλλει την λευκή ουσία του Κ.Ν.Σ. (έλυτρα μυελίνης των νευρικών ινών), αλλά όπως έχει αποδειχθεί τα τελευταία έτη προσβάλλει και φαιούς σχηματισμούς με αποτέλεσμα να προκαλείται εγκεφαλικ...

Σχόλια
Δημοσίευση σχολίου