Της Lisa Emrich—20 Μαΐου 2013 

Η ζωή με την ΠΣ μοιάζει σαν το τρενάκι του Λούνα Παρκ, μία κάτω, μία πάνω, στροφές, απότομες παύσεις και εξίσου απότομες εκκινήσεις. Η ΠΣ είναι απρόβλεπτη, μοναδική για τον καθένα μας. Όπως ακριβώς τα απρόσμενα μπορεί να συμβούν οποιαδήποτε στιγμή, έτσι είναι και η ΠΣ. Να είσαι έτοιμος για νέες προκλήσεις, τόσο σωματικά όσο και ψυχολογικά και νοητικά, κυρίως όταν υπάρχει υποτροπή.

Θα ήταν καλό να φτιάξεις το δικό σου «Κουτί Πρώτων Βοηθειών ΠΣ». Θα φανεί χρήσιμο και πολύ βοηθητικό την κατάλληλη στιγμή. Να τι έχω εγώ στο δικό μου «Κουτί» σε περίπτωση υποτροπής ή ακόμα κι όταν χρειάζομαι βοήθεια από άλλους. Σημαντικό είναι να έχεις ένα σχέδιο που θα το θέσεις σε εφαρμογή όταν χρειάζεται, ώστε να έχεις το περιθώριο να συγκεντρωθείς στο να γίνεις καλά και να φροντίσεις τον εαυτό σου.

Τα βασικά

·         Να ζητάς βοήθεια. Φτιάξε μία λίστα με τα άτομα που θα έβαζες στην Ομάδα Βοήθειας.

·         Η αγωγή για τις υποτροπές περιλαμβάνει και κορτιζόνη δια του στόματος, οπότε ένα κουτί Medrol θα αποδειχθεί χρήσιμο.

·         Συνήθως χρειάζονται 2 εβδομάδες μετά την υποτροπή μέχρι να αρχίσεις να αισθάνεσαι και πάλι ο εαυτός σου. Αν και πιθανόν να χρειάζεται να επιστρέψεις άμεσα στις δραστηριότητές σου, πάρε το χρόνο σου και κάνε τα πράγματα πιο χαλαρά. Επίτρεψε στον εαυτό σου να ξεκουραστεί.

·         Υπομονή. Πολλή πολλή υπομονή!

Φτιάξε τη δική σου Ομάδα Βοήθειας

·         Οργανώσου. Κάνε μια λίστα με όλα όσα χρειάζεται να κάνεις σε 24ωρη, εβδομαδιαία βάση. Όπως για παράδειγμα να ετοιμάζεις το γεύμα σου, αν δεν έχεις κάποια έτοιμα ήδη, να πλύνεις ρούχα και πιάτα, το καθάρισμα του σπιτιού, να φροντίσεις το κατοικίδιό σου.

·         Σκέψου άτομα είτε από το φιλικό είτε από το οικογενειακό σου περιβάλλον που θα ήταν πρόθυμα να έρθουν αν χρειαστεί. Βάλε το όνομά τους στη λίστα, το τηλέφωνο και το mail τους.

·       Επικοινώνησε με καθέναν από αυτούς. Εξήγησέ τους ότι τους έχεις στη λίστα σου στην περίπτωση που θα τους χρειαστεί, σε περίπτωση υποτροπής. Ενημέρωσέ τους για τις δραστηριότητες που ίσως χρειαστεί να αναλάβουν και έχε στο νου σου ότι χρειάζονται περισσότερα από ένα άτομο για να κάνουν όσα εσύ συνηθίζεις να κάνεις μόνος σου.

·         Φύλαξε τη λίστα αυτή σε ένα μέρος εμφανές, ώστε να μη χρειάζεται να την αναζητάς σε περίπτωση που τη χρειάζεσαι. Ίσως χρειαστεί κάποιος άλλος να τους καλέσει για σένα εκείνη τη στιγμή.

Αποθήκευσε κάποιες προμήθειες

·       Φρόντισε να φυλάς σε ειδικά σκεύη τροφές που θα μπορεί απλώς να ζεστάνεις ή να παρασκευάσεις εύκολα. Κατεψυγμένα λαχανικά, φασόλια ή φακές για παράδειγμα. Πολύ χρήσιμοι θα αποδειχθούν χυμοί τομάτας και πακέτα μακαρόνια, μια γρήγορα μακαρονάδα με κόκκινη σάλτσα ας πούμε. Είναι πάντα μια καλή συνήθεια να ετοιμάζεις γεύματα και να τα καταψύχεις για μελλοντική χρήση. 

·      Είναι σημαντικό όσο είσαι σε θεραπεία με κορτιζόνη να έχεις εύκαιρα αρκετά υγρά για να πίνεις. Είναι πολύ χρήσιμο να έχει χυμούς φρούτων και λαχανικών, γιατί είναι εξαιρετική πηγή βιταμινών και θα σε βοηθήσουν  να αποφύγεις την πιθανή αφυδάτωση.Καλό είναι να αποφεύγεις επεξεργασμένες τροφές, ακόμα και τα κράκερς

.·     Προμήθειες σε σαμπουάν, είδη προσωπικής υγιεινής ώστε να μη χρειάζεται να μετακινείσαι για να αγοράζεις εκ νέου, θα σε βοηθήσουν σε περίπτωση που θα χρειάζεται να παραμένεις στο σπίτι.

Απευθύνσου σε γιατρό άμεσα

·         Φρόντισε να έχεις το τηλέφωνο του νευρολόγου σου στις ταχείες κλήσεις. Με το που αισθανθεί ότι μπορεί να υποτροπιάζεις,  κάλεσέ τον άμεσα και κλείσε ραντεβού. Έχε στο μυαλό σου  ότι μπορεί να πάρεις κορτιζόνη 3-5 ημέρες.

·         Στην περίπτωση που πράγματι χρειαστεί να πάρεις κορτιζόνη, φρόντισε να πίνεις πολλά υγρά, να προτιμάς τροφές πλούσιες σε ποτάσιο (γιαούρτι, φασόλια, σολομός, μπανάνες, σπανάκι) να αποφεύγεις τα επεξεργασμένα γεύματα και μην πάρεις σημαντικές αποφάσεις εκείνη τη στιγμή. Μην ξεχνάς ότι η κορτιζόνη μπορεί να προκαλέσει αϋπνία και εναλλαγές στη διάθεσή σου.

 Χαλάρωσε

·         Σχεδίασε να κάνεις να πράγματα πιο αργά τουλάχιστον για τις δύο πρώτες εβδομάδες μετά τη θεραπεία με κορτιζόνη. Μπορεί να αισθάνεσαι ήδη καλύτερα, πάρε το χρόνο σου και πάλι.

·         Αν χρειάζεσαι φυσικοθεραπεία για να ανακτήσεις τις δυνάμεις σου, μην πιέζεις τον εαυτό σου, κάνε το σταδιακά. Μην υπερβάλλεις και μην το παρακάνεις!

Να είσαι υπομονετικός

·         Να θυμάσαι ότι η ζωή σου θα μπει και πάλι στον κανονικό της ρυθμό με το χρόνο. Να έχεις υπομονή με τον εαυτό σου και με όσους βρίσκονται στον περίγυρό σου. Σκέψου ότι και η δική τους ζωή αλλάζει.

·         Κουράγιο! Θα καταφέρεις να ξεπεράσεις και να προσαρμοστείς σε κάθε νέα δυσκολία που μπορεί να προκύπτει. Ίσως να χρειάζεται πολλή δουλειά και χρόνο, νέες προσαρμογές στη ζωή σου, αλλά η υπομονή και η επιμονή θα αποδώσουν!

Να μην ξεχνάς ότι ΕΣΥ είσαι πιο δυνατός από την ΠΣ!

(https://multiplesclerosis.net/living-with-ms)