Ένας χώρος ενημέρωσης και έκφρασης για όσους το επιθυμούν, γιατί στην πλειοψηφία μας ένας λόγος που έχουμε σκλήρυνση είναι ότι δεν εκφραζόμασταν και πολλοί ακόμα δεν εκφράζονται. Να επικοινωνούμε, να μοιραζόμαστε τις ιστορίες μας, Να βοηθάμε ο ένας τον άλλο!
Λήψη συνδέσμου
Facebook
X
Pinterest
Ηλεκτρονικό ταχυδρομείο
Άλλες εφαρμογές
Καλημέραααααααα!!!
Δουλεύω μία μετάφραση και με παιδεύει η ορολογία, αλλά θα είναι σύντομα έτοιμη!
Ελπίζω από βδομάδα να έχω και νέο υλικό από το Λονδίνο.
Καλησπέρα! Αρχικά, για να μην υπάρχουν παρανοήσεις, να εξηγήσω ότι αυτό το ιστολόγιο δεν αποτελεί ιστολόγιο κανενός Συλλόγου, αλλά είναι προσωπική πρωτοβουλία και επιθυμία μου :) . Είμαι η Νάντια και είμαι ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση εδώ και 18 χρόνια. Σκοπός της δημιουργίας αυτού του τόπου διαδικτυακής συνάντησης με άλλους συνασθενείς μου είναι να υπάρξει αλληλεπίδραση μεταξύ μας, να ανταλλάσσουμε πληροφορίες, τις ιστορίες μας-γιατί όλοι χρειαζόμαστε να μιλάμε χωρίς να μας κρίνουν-να λέμε την άποψή μας χωρίς λογοκρισία, να επικοινωνούμε ό,τι μπορεί να γνωρίζει ο καθένας μας, να μαθαίνουμε, να γινόμαστε καλύτεροι και να λειτουργούμε ΜΑΖΙ! Γιατί μόνο ΜΑΖΙ μπορούμε να πετύχουμε κάτι ουσιαστικό! Δεν απευθύνομαι μόνο σε παλιότερους ασθενείς, αλλά και σε νέους ανθρώπους που μόλις έκανε την εμφάνισή της η "φίλη" μας-γιατί φίλη μας είναι ;)- και αισθάνονται μπλοκαρισμένοι, χαμένοι, μπερδεμένοι. Θέλω να γίνουμε μία όμορφη παρέα και να συνεργαζόμαστε, να ομορφαίνουμε τις μέρε...
Μια ιστορία για μία γυναίκα που ήταν αθλήτρια και πώς διαχειρίστηκε τη διάγνωση! " Κανένας δε θα ήθελε να ακούσει ότι έχει Πολλαπλή Σκλήρυνση. Πολλοί από εμάς στο πρώτο άκουσμα ούτε καν ξέρουμε τι σημαίνει αυτό στην πραγματικότητα. Κάποιοι θεωρούν αυτομάτως ότι θα περάσουν τη ζωή τους σε αμαξίδιο και ότι ποτέ πια η ζωή τους δε θα είναι όπως πριν. Σε ένα βαθμό αυτό ισχύει. Η ζωή μας αλλάζει και εμείς οι ασθενείς χρειάζεται να προσαρμοστούμε στις νέες συνθήκες. Αυτό έγινε και με την Κρίσταλ Φίλιπς. Ήταν αθλήτρια όλη της τη ζωή και μετά τη διάγνωση, είδε τη ζωή της να αλλάζει ολοκληρωτικά. Παρακολουθείστε το σχετικό βίντεο του Branch Out Neurological Foundation , και μάθετε περισσότερα σχετικά με το τι είναι η Πολλαπλή Σκλήρυνση, πώς διαγνώστηκε η Κρίσταλ και πώς επηρέασε τη ζωή της. Μάθετε για το Φιλανθρωπικό Ίδρυμα το οποίο έφτιαξε μαζί με άλλους το 2010 με σκοπό να επιταχύνει τις εξελίξεις στον τομέα της τεχνολογίας, καθώς και της αντιμετώπισης της Πολλαπλής Σκλήρυνση...
Η λιποατροφία σε ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση Ως "λιποατροφία" ορίζουμε την απώλεια του υποδόριου λίπους. Η προσβεβλημένη περιοχή μοιάζει με μικρή κοιλάδα ή με ένα μικρό αυλάκι στο δέρμα. Οι περιοχές αυτές είναι ανομοιόμορφες και διαφέρουν στην έκταση. Συχνά όταν υπάρχουν πολλές τέτοιες περιοχές η μία καλύπτει την άλλη. Η ανομοιομορφία που προκαλείται από τις προσβεβλημένες περιοχές στο δέρμα μάς επηρεάζει τόσο ως προς την εμφάνισή μας όσο και την αυτοπεποίθησή μας, κάτι που μπορεί να αλλάξει την συμπεριφορά μας κοινωνικά και τη συναισθηματική μας κατάσταση. Η λιποατροφία ενδέχεται να επηρεάσει και τη θεραπεία μας, μιας και είναι ο λόγος που ασθενείς εγκαταλείπουν θεραπείες όπως το Copaxone και οι ιντερφερόνες. Ποιοι είναι πιθανό να εμφανίσουν λιποατροφία; Η λιποατροφία ενδέχεται να παρουσιαστεί μετά την ένεση είτε απευθείας στο δέρμα είτε στον ιστό κάτω από την επιφάνεια του δέρματος, τον λεγόμενο υποδόριο ιστό. Περίπου 45% όσων χρησιμοποιούν οξική γλατι...
Σχόλια
Δημοσίευση σχολίου