Αποκατάσταση μυελίνης, Προϊούσα ΠΣ, Άσκηση και άλλα νέα από  που παρουσιάστηκαν στην εκδήλωση ECTRIMS

Μέρος Τρίτο

Το κόστος της ΠΣ :Ο Δρ. Bruce Bebo (National Multiple Sclerosis Society, USA) παρουσίασε ευρήματα από μία έρευνα υποστηριζόμενη από την κοινωνία (έρευνα με ερωτηματολόγια, συνεντεύξεις) σχετικά με τον υπολογισμό της συνολικής οικονομικής επιβάρυνσης που προκύπτει από την Πολλαπλή Σκλήρυνση στις Η.Π.Α. Σύμφωνα με την έρευνα το μέσο κόστος ανά άτομο με ΠΣ είναι περίπου 65,463 δισεκατομμύρια δολάρια και το συνολικό ετήσιο κόστος διαβίωσης όλων των ασθενών με ΠΣ ανέρχεται σε 85,3 δισεκατομμύρια δολάρια.  Σημαντικό οικονομικό βάρος αποτελούν τα φάρμακα και η περίθαλψη των ασθενών, καθώς και η φροντίδα που τυχόν χρειάζονται που δεν αποζημιώνεται. Σε αυτά προστίθενται και τα χαμένα εισοδήματα λόγω απώλειας εργασίας και διάφορα άλλα. Λεπτομερή αποτελέσματα της έρευνας θα δημοσιευθούν σε ένα επιστημονικό περιοδικό και θα βοηθήσουν στη διεκδίκηση καλύτερης πρόσβασης σε ποιοτική υγειονομική περίθαλψη, βελτιωμένη βοήθεια από τους νοσηλευτές και διάφορες άλλες σημαντικές διευκολύνσεις που έχουν ανάγκη τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση. (Abstract 163) 

Να ανακτήσουμε τη λειτουργικότητα : Η διατήρηση και η επούλωση της μυελίνης φαίνεται να είναι από τους καλύτερους τρόπους όχι μόνο να εμποδίσουμε το νευροεκφυλισμό, αλλά και να επιτρέψουμε στο νευρικό σύστημα να αποκαταστήσει τις συνάψεις και να ανακτήσει τις λειτουργίες που έχει απολέσει. Αρκετές από τις παρουσιάσεις που έγιναν στα ECTRIMS είχαν βασικό θέμα πιθανούς τρόπους αποκατάστασης της μυελίνης και καινοτόμες στρατηγικές αποκατάστασης και τεχνικές διαχείρισης των συμπτωμάτων της ΠΣ ώστε να μεγιστοποιηθούν οι δυνατότητες του ασθενούς,  να διαχειριστεί κανείς τα συμπτώματα που τον εμποδίζουν και, τελικά να αποκατασταθεί η λειτουργικότητά του. 

Τα αποτελέσματα των κλινικών δοκιμών φάσης 2 σχετικά με πειραματικές προσεγγίσεις για την επιδιόρθωση του νευρικού συστήματος (όπως τα μονοκλωνικά αντισώματα opicinumab Abstract 147 και elezanumab Abstract 149) ήταν μάλλον απογοητευτικά, αν και υπήρξαν και θετικά ευρήματα και σχέδια για το επόμενο βήμα. Η Δρ. Catherine Lubetzki (Sorbonne University, Paris) , καλεσμένη σε μία συζήτηση συνοψίζοντας τα αποτελέσματα, έκανε λόγο για υποσχόμενους νέους στόχους και νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις, όπως ο περιορισμός των θερμίδων για να κερδίσουμε χρόνο από τη φυσική γήρανση και να διεγείρουμε τη διαδικασία επιδιόρθωσης στους ασθενείς με ΠΣ.(Abstract 108)

 
Στοχεύουμε τον EBV (ανθρώπινος ερπητοϊός): Μία ακόμα παρουσίαση έκανε ο Dr. Amit Bar-Or (University of Pennsylvania, Philadelphia) και η ομάδα του αναφορικά με τα τελευταία αποτελέσματα μιας μελέτης κλινικών δοκιμών φάσεων 1/2 για την ουσία ATA188 (Atara Biotherapeutics) στην προϊούσα ΠΣ, ουσία που χρησιμοποιεί τα Τ λεμφοκύτταρα για να στοχεύσει τον ιό Epstein-Barr virus (EBV), έναν ιό που θεωρείται ότι συμμετέχει στην εκδήλωση της ΠΣ. Σύμφωνα με τις αναφορές που έκανε η ομάδα, οι συμμετέχοντες σε αυτή τη μελέτη επέκτασης ανοιχτής ετικέτας (open-label extension) φάνηκε να έχουν βελτίωση της αναπηρίας και εκείνοι που είχαν μεγαλύτερη βελτίωση φάνηκε ότι παρουσίαζαν και στοιχεία αυξημένης εγκεφαλικής δραστηριότητας που θεωρήθηκε ότι συνάδει με επιδιόρθωση της μυελίνης. Τα καλά νέα είναι ότι, ήδη, είναι στα σκαριά η επόμενη φάση των δοκιμών. (Abstract P638)
 

Πειραματική θεραπεία αποκατάστασης: Ο εγκέφαλος δεν καταφέρνει να προλάβει τη φθορά που προκαλεί η ΠΣ και είναι πιθανό να οφείλεται στη διαθεσιμότητα της ενέργειας των ίδιων των κυττάρων. Ο Δρ. Robert Glanzman (Clene Nanomedicine, Holladay, Utah) παρουσίασε τα αποτελέσματα μελέτης σχετικά με το αν οι ασθενείς με ΠΣ που έλαβαν την πειραματική θεραπεία Biocatalytic Nanocrystalline Gold (CNM-Au8) έδειξαν σημάδια βελτίωσης ως προς το μεταβολισμό της ενέργειας. Παρουσιάστηκαν ενδείξεις ότι, πράγματι,  το σκεύασμα μπορεί να παρέχει επιπλέον ενέργεια υποστηρικτικά στα εγκεφαλικά κύτταρα. Μάλιστα, στην Αυστραλία είναι στα σκαριά μία κλινική δοκιμή με στόχο να καθοριστεί αν το σκεύασμα αυτό βελτιώνει την ενεργότητα της ΠΣ διεγείροντας την επούλωση της μυελίνης και προφυλάσσοντας τα εγκεφαλικά κύτταρα από τη φθορά. Μέσω του προγράμματος Fast Forward υπάρχει επαρκής χρηματοδότηση για την National MS Society για μετρήσεις των αιματολογικών δεικτών σε συμμετέχοντες στις δοκιμές και να καθοριστεί η αποτελεσματικότητα του συγκεκριμένου σκευάσματος.(Abstract 150)

 
Άσκηση – είναι πολύ αργά για την ΠΣ;

• Οι Δρ. Morten Riemenschneider και Δρ. Ulrik Dalgas (Aarhus University, Denmark) μίλησαν για την έρευνα ως προς την άσκηση στην ΠΣ. " Κάποιοι από εμάς αρχίζουμε να πιστεύουμε ότι η άσκηση είναι στην πραγματικότητα φάρμακο για την Πολλαπλή Σκλήρυνση.", όπως είπε η Δρ.Dalgas,  η οποία τόνισε όσα διαπιστώθηκαν σε μία μελέτη σχετικά με τα ευεργετικά οφέλη της άσκησης στην ποιότητα της ζωής. "Η αναπηρία και η διάρκεια της νόσου δεν επηρεάζουν τα ευεργετικά αποτελέσματα της άσκησης, πράγμα που σημαίνει ότι ποτέ δεν είναι αργά να βελτιώσει κανείς τη ζωή του ξεκινώντας την άσκηση." (Abstract 141)
• Ο Δρ. Riemenschneider αναφέρθηκε σε μία μελέτη που διενεργούν βασιζόμενοι σε μοντέλα ποντικιών και αφορά σε ασθενείς στα πρώτα στάδια της ΠΣ,  που σκοπό έχει να δείξει ότι η άσκηση μπορεί να καθυστερήσει την εξέλιξη της νόσου. Ανάμεσα σε 84 άτομα με Υποτροπιάζουσα-Διαλείπουσα ΠΣ, διαγνωσμένους τα τελευταία δύο χρόνια, δεν διαπιστώθηκε καμία διαφορά ως προς τις υποτροπές και την απώλεια του όγκου του εγκεφάλου μεταξύ εκείνων που ολοκλήρωσαν έναν κύκλο αερόβιας άσκησης και εκείνων που ολοκλήρωσαν έναν κύκλο εκπαίδευσης για την υγεία. Σε μια πιο προσεκτική διερεύνηση, όμως, αποδείχτηκε ότι η άσκηση είχε νευροπροστατευτικό ρόλο σε συγκεκριμένες περιοχές του εγκεφάλου. (Abstract 143). Οι γενικές οδηγίες ως προς την άσκηση και την ΠΣ είναι διαθέσιμες για όλους και απαιτείται περαιτέρω έρευνα ώστε να κατανοήσουμε πλήρως την ευεργετική επίδραση της άσκησης στη νόσο.

Πώς θα μειώσουμε μακροπρόθεσμα τη σπαστικότητα των κάτω άκρων: Ο Δρ. Rainer Ehling (Clinic for Rehabilitation Münster, Austria) και η ομάδα του επέλεξαν 85 ασκήσεις χρησιμοποιώντας τον λιγότερο δυνατό εξοπλισμό και στοχεύουν στη βελτίωση της σπαστικότητας των κάτω άκρων. Συγχρόνως σχεδίασαν μία εφαρμογή με βίντεο επίδειξης των ασκήσεων και με δυνατότητα ημερήσιας υπενθύμισης. 94 άτομα με μέτρια έως και βαριάς μορφής σπαστικότητα επιλέχθηκαν τυχαία και τούς ανατέθηκε να ακολουθήσουν ένα πρόγραμμα 4 εβδομάδων με τις συγκεκριμένες ασκήσεις καθώς και να καταγράφουν τα αποτελέσματα του προγράμματος χρησιμοποιώντας την εφαρμογή ή ακολουθώντας οδηγίες από έντυπο πρόγραμμα στο σπίτι τους. Η σπαστικότητα και η κινητικότητα των ασθενών που συμμετείχαν βελτιώθηκαν σημαντικά. Σε όσους χρησιμοποιούσαν την εφαρμογή τα θετικά αποτελέσματα συνεχίστηκαν και στο σπίτι, αλλά σε εκείνους που ασκούνταν διαβάζοντας οδηγίες από έντυπο πρόγραμμα η σπαστικότητα επιδεινώθηκε. (Abstract 146) 

 
Στριμώχνοντας, επιτέλους, την "κόπωση": Ο Δρ. Kubra Yeni (Ondokuz Mayıs University, Samsun, Turkey) και η ομάδα του εφάρμοσαν πιεσοθεραπεία (μία θεραπεία μάλαξης) ή πλαστή πιεσοθεραπεία (sham procedure) για να βελτιώσουν την κόπωση. Η μελέτη συμπεριελάμβανε 123 άτομα με ΠΣ. Η ομάδα καθοδήγησε τους συμμετέχοντες στην ομάδα της πιεσοθεραπείας να εφαρμόσουν πιέσεις στον εαυτό τους και στη συνέχεια έλεγξαν την κόπωσή τους μετά από 2και μετά από 4 εβδομάδες. Μετά από δύο εβδομάδες δεν υπήρξε ιδιαίτερη διαφοροποίηση της κόπωσης, αλλά μετά από τέσσερις εβδομάδες η κόπωση είχε μειωθεί αισθητά περισσότερο σε σχέση με τους ασθενείς στην ομάδα της πλαστής πιεσοθεραπείας. (Abstract P915) 
 
Σταματώντας την Πολλαπλή Σκλήρυνση
Η ΠΣ έχει μία περίοδο "επώασης" πριν εκδηλωθεί η ασθένεια. Σύμφωνα με επιδημιολογικές μελέτες έχει διαπιστωθεί ότι η χρονική στιγμή της έκθεσής μας σε παράγοντες που επωάζουν την ασθένεια ενδέχεται να απέχει, ακόμα, και δεκαετίες από την εκδήλωση της ΠΣ. Οι ομιλητές στα ECTRIMS εστίασαν σε προσπάθειες που γίνονται για να καταγραφούν γενετικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες, καθώς και ο τρόπος ζωής που ενδέχεται να συμβάλλουν στην εκδήλωση της ΠΣ. Αν έχουν αυτές τις πληροφορίες θα μπορέσουν να παρέμβουν νωρίτερα και, γιατί όχι, να εμποδίσουν την εκδήλωση της ΠΣ.
 
Η στιγμή της μόλυνσης με τον ερπητοϊό και πόσο ρόλο παίζει: Ευρήματα έρευνας υποδηλώνουν ότι προηγούμενη μόλυνση με τον ιό Epstein-Barr συμβάλλει στον κίνδυνο εκδήλωσης ΠΣ και, μάλιστα, ότι προηγείται των συμπτωμάτων της νόσου. Ο Δρ. Kjetil Bjornevik (Harvard T.H. Chan School of Public Health) και η ομάδα του αναρωτήθηκαν κατά πόσο η μόλυνση με τον ερπητοϊό συμβαίνει προτού υπάρξουν πιθανά μη αναγνωρισμένα συμπτώματα ή προτού την εκδήλωση της ΠΣ. Στην περίπτωση που ο ιός Epstein-Barr αποτελεί αιτία της εκδήλωσης της ΠΣ, η μόλυνση με το στέλεχος του ιού θα πρέπει να προηγείται των πρώτων ενδείξεων κάποιας νευρολογικής βλάβης. 

Η ομάδα έψαξε σε μια σειρά αποθηκευμένων αιματολογικών δειγμάτων από στρατιωτικό προσωπικό που αργότερα εκδήλωσε Πολλαπλή Σκλήρυνση για αντισώματα του ανθρώπινου ερπητοϊού. Τα δείγματα αυτά συγκρίθηκαν με εκείνα όσων δεν είχαν εκδηλώσει ΠΣ. Βρήκαν ένα υποσύνολο στου οποίου το πρώτο δείγμα δεν υπήρχαν καθόλου αντισώματα του EBV. Έψαξαν το υποσύνολο για συγκεντρώσεις ενός βιοδείκτη που λέγεται  neurofilament light (NfL) (νευρονήμα *) και δείχνει πόση είναι η βλάβη που έχουν υποστεί τα νεύρα. Αυτό που ήθελαν ήταν να διαπιστώσουν αν τα επίπεδα του NfL είχαν αυξηθεί πριν, κατά τη διάρκεια και μετά την αρχική μόλυνση από τον  EBV  στα άτομα που αργότερα εκδήλωσαν ΠΣ. Δεν διαπιστώθηκαν νευρολογικές βλάβες πριν από την αρχική μόλυνση με τον EBV. Στα δείγματα όπου υπήρχαν αντισώματα του ανθρώπινου ερπητοϊού τα επίπεδα του βιοδείκτη  NfL ήταν υψηλότερα στις περιπτώσεις όσων είχαν εκδηλώσει ΠΣ σε σχέση με τους ελέγχους. Τα ευρήματα αυτά συνάδουν με τη λογική ότι ο ανθρώπινος ερπητοϊός πυροδοτεί την ΠΣ και δεν είναι συνέπειά της. (Abstract P378)

 
Κάπνισμα και EBV: Το κάπνισμα έχει αναφερθεί ξανά ως παράγοντας επιβαρυντικός για την ΠΣ καθώς και για την εξέλιξή της. Ο Δρ.Lars Alfresson (Karolinska Institute, Stockholm) και η ομάδα του διερεύνησαν κατά πόσο ένα ιστορικό μονοπυρήνωσης και καπνίσματος συγχρόνως αυξάνουν τον κίνδυνο περισσότερο από ό,τι το κάνει η κάθε μία κατάσταση από μόνη της. Διευκρινιστικά, η μονοπυρήνωση θεωρείται ότι αποτελεί επικίνδυνο παράγοντα για την εκδήλωση ΠΣ που προκαλείται από τον ανθρώπινο ερπητοϊό. Ανακάλυψαν ότι όταν κανείς είναι καπνιστής, όχι αν ήταν, αν είναι τώρα, αυξάνονται τα αντισώματα του EBV και λειτουργούν υπέρ της εκδήλωσης ΠΣ.(Abstract P382)
 
COVID-19 AND MS
Όπως ήταν φυσικό ένα μεγάλο θέμα των φετινών ECTRIMS ήταν ο COVID-19, τα εμβόλια και η αλληλεπίδρασή τους με τις διάφορες ανοσοτροποποιητικές θεραπείες, καθώς και πόσο αποτελεσματικό μπορεί να είναι το εμβόλιο λόγω αυτών. Οι ερευνητές παγκοσμίως ξεκίνησαν να συλλέγουν πληροφορίες για τους ασθενείς με ΠΣ που νοσούν με τον ιόCOVID-19 και εμβολιάζονται, καθώς και άλλες σημαντικές ερωτήσεις με σκοπό να ενημερώσουν τους ασθενείς με ΠΣ. Η Ομοσπονδία MS Intern National Federation έχει ξεκινήσει μία παγκόσμια πρωτοβουλία με ερωτηματολόγια σχετικά για να συνδυάσει τα αποτελέσματα ώστε να υπάρξει καλύτερη κατανόηση του θέματος και να παρέχει τις σχετικές πληροφορίες.

• Η Δρ. Anat Achiron (Tel Aviv University, Israel) αναφέρθηκε στα αποτελέσματα που είχε το εμβόλιο της Pfizer σε 555 ασθενείς με ΠΣ που ήταν είτε σε ανοσοτροποποιητική αγωγή είτε χωρίς καθόλου θεραπεία. Ανέφεραν ότι το εμβόλιο είναι ασφαλές και δεν προκλήθηκαν υποτροπές μετά τη χορήγησή του. (Abstract 003)

Οι εξελίξεις που αναφέρθηκαν στην 3ημερη συνάντηση των ECTRIMS είναι πολύ θετικές. Υπάρχει ελπίδα ως προς την προσπάθεια να βρεθούν τρόποι να σταματήσουμε την ΠΣ, να ανακτηθεί η λειτουργικότητα και, τελικά, το τέλος της ΠΣ μοιάζει να είναι πιο κοντά από ποτέ!

Σχετικά με την Πολλαπλή Σκλήρυνση 
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μία ασθένεια του κεντρικού νευρικού συστήματος, είναι απρόβλεπτη και, συχνά, προκαλεί αναπηρία. Η αιμωδία, η διπλωπία, η θολή όραση που μπορεί να οδηγήσει σε τύφλωση και η παράλυση είναι μερικά από τα συμπτώματα της νόσου. Αυτή τη στιγμή δεν υπάρχει οριστική θεραπεία. Η εξέλιξη της ασθένειας, τα ακριβή συμπτώματα και η σοβαρότητά τους δεν μπορούν να προβλεφθούν, αλλά οι εξελίξεις που σημειώνονται στο πεδίο της έρευνας και της θεραπείας βοηθούν να κατανοήσουμε καλύτερα την ασθένεια και μάς οδηγούν ένα βήμα πιο κοντά σε έναν κόσμο απελευθερωμένο από τον κίνδυνο της ΠΣ. Στις ΗΠΑ ζουν περίπου 1 εκατομμύριο άνθρωποι με ΠΣ. Οι περισσότεροι διαγνώσθηκαν μεταξύ των 20 και 50 ετών και οι γυναίκες προσβάλλονται τρεις φορές συχνότερα από τους άντρες από την ΠΣ.

* https://en-m-wikipedia-org.translate.goog/wiki/Neurofilament?_x_tr_sl=en&_x_tr_tl=el&_x_tr_hl=el&_x_tr_pto=nui,sc
Στον παραπάνω σύνδεσμο θα βρείτε πληροφορίες για τα νευροϊνίδια και το νευρονήμα

το άρθρο βρίσκεται στον ακόλουθο σύνδεσμο 

https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/News/Myelin-Repair,-Progressive-MS,-Exercise,-and-Other?fbclid=IwAR3CADtseGvehavtsZkGzpn_Te_3ufRWT9hSqi4m8N7Nv5mVVaIs8nKhCp8