Ας μιλήσουμε για την προχωρημένη ΠΣ: Εκπροσώπηση
Είναι πραγματικότητα ότι νιώθουμε αποδεκτοί όταν βρίσκουμε μία σύνδεση με κάποιον άλλον. Αυτό ισχύει σε πολύ μεγάλο βαθμό στην Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Εδώ, στον διαδικτυακό τόπο MultipleSclerosis.net είμαστε τυχεροί που έχουμε συγκεντρώσει εκπροσώπους και μέλη κοινοτήτων ΠΣ από διαφορετικά μέρη. Είναι σημαντικό να τονίσουμε και να μοιραστούμε όσες περισσότερες εμπειρίες και απόψεις υπάρχουν, ακόμα και από άτομα με προχωρημένη Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Μέσα από την εκπροσώπηση έρχεται και η έγκριση. Μέσα από την έγκριση έρχεται και η αυτοπεποίθηση. Η προσπάθεια να ενημερώσουμε και να γνωστοποιήσουμε όσα περισσότερα γίνεται για την Πολλαπλή Σκλήρυνση βοηθά να αποφύγουμε τον στιγματισμό, να βελτιωθούν οι ευκαιρίες για έρευνα και να δημιουργήσουμε μία κοινότητα, μία ομάδα. Συγχρόνως επιτρέπει σε όσους ζουν με διαφορετικές μορφές της πάθησης να ανακτήσουν την αίσθηση του ελέγχου.
Η πραγματικότητα της προχωρημένης ΠΣ
Ρωτήσαμε την δική μας κοινότητα ασθενών με ΠΣ να μοιραστεί τις σκέψεις της πάνω στο θέμα της προχωρημένης ή Προϊούσας ΠΣ κάνοντας την εξής ερώτηση: Αν ο πρωταγωνιστής σε ένα σίριαλ είχε Προϊούσα ΠΣ πώς θα θέλατε να είναι; Και πραγματικά, οι απαντήσεις ήταν η πιο ειλικρινής αφήγηση της πραγματικότητας της προχωρημένης ΠΣ!
Κινητικά βοηθήματα
"Ένας από τους βασικούς χαρακτήρες της σειράς Goliath είναι μία πάμπλουτη γυναίκα, που είναι και ο κακός χαρακτήρας της υπόθεσης. Μου αρέσει ιδιαίτερα ότι, ακόμα κι όταν χρησιμοποιεί το μπαστούνι της για να τα βγάλει πέρα με την κόπωση, υπάρχει ακόμα στο προσκήνιο και συνεχίζει τις ραδιουργίες της." *
Μία ακριβής περιγραφή των προβλημάτων που αντιμετωπίζει ο άνθρωπος με Προϊούσα ΠΣ ως προς την ισορροπία και τον συντονισμό θα προσέφερε σημαντική βοήθεια να καταλάβουμε πώς λειτουργεί κανείς στην καθημερινότητά του, τι χρειάζεται για να διεκπεραιώνει τις καθημερινές υποχρεώσεις και ανάγκες. Υπάρχει πάντα η δυνατότητα να χρησιμοποιεί κανείς βοηθήματα, αλλά ακόμα κι αυτά είναι μια πρόκληση σε όποιο στάδιο της ΠΣ κι αν βρίσκεται κανείς. Αν δίναμε έμφαση σε αυτό θα βοηθούσε αρκετά όσους παλεύουν με προχωρημένες μορφές της πάθησης, τόσο σωματικά όσο και πνευματικά.
Αποφασιστικότητα
"Κουράγιο και αποφασιστικότητα. Δείξε σε όλους πώς καταφέρνεις όσα κάνεις κάθε μέρα!" Η αποφασιστικότητα είναι τόσο σημαντική όταν πρόκειται για την ΠΣ, ειδικά για τις καθημερινές υποχρεώσεις. Χρειάζεται πολύ κουράγιο και σθένος για να τα καταφέρει κανείς και όταν κάποιος δίνει έμφαση σε αυτό μπορεί να βοηθήσει να γίνει κατανοητό και από τους άλλους και να σεβαστούν όλους όσους ζουν καθημερινά με την ΠΣ.
Η πραγματικότητα της διαχείρισης της ασθένειας και της εξέλιξής της
"Ο πόνος, η απομόνωση, ο φόβος ότι δεν θα τελειώσει ποτέ και ότι όσο περνάει ο καιρός θα επιδεινώνεται. Όλα αυτά τα σχέδια που ακυρώνουμε και η ενέργεια που νιώθουμε ότι δεν έχουμε.."
Οι άνθρωποι που ζουν με την Πολλαπλή Σκλήρυνση έρχονται αντιμέτωποι με τον φόβο πώς θα εξελιχθεί η ασθένεια με τα χρόνια, πώς θα αισθάνονται όσο περνάει ο καιρός. Δεν υπάρχει θεραπεία για την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Όλα αυτά τα συναισθήματα βαραίνουν τον άνθρωπο με ΠΣ και μπορεί να προκαλούν μοναξιά και κατάθλιψη. Μπορούν, επίσης, να επηρεάζουν τις σχέσεις του με τον περίγυρό του. Μέσω της εκπροσώπησης γίνεται εφικτό να καταλάβουν οι γύρω μας όλα αυτά που βιώνει το άτομο με ΠΣ, να συνειδητοποιήσουν το συναισθηματικό φορτίο και την πραγματικότητα του ανθρώπου αυτού.
Η κοινότητά μας σε περιμένει
Δημιούργησε έναν λογαριασμό στο MultipleSclerosis.net και θα έχεις την ευκαιρία να συνδεθείς άμεσα με ανθρώπους που μπορούν να σε στηρίξουν με τον ρυθμό σου και όπως εσύ αισθάνεσαι άνετα. Μπορείς να σημειώσεις τα άρθρα που θεωρείς πιο χρήσιμα, να συμμετέχεις στα διαδικτυακά forum ή και απλώς να κερδίσεις ακούγοντας άλλους που ζουν με ΠΣ. Μπορείς να διαβάσεις και να μοιραστείς ιστορίες που έχουν να κάνουν με την καθημερινότητα των ανθρώπων με ΠΣ και πώς όλο αυτό επιδρά στην ζωή τους.
Ξεκίνα πατώντας το παρακάτω μπλε κουμπί!
Και δεν είναι μόνο αυτό. Σκέψου το λίγο και έλα ξανά για μία συζήτηση γύρω από τις μεγαλύτερες προκλήσεις της ζωής με την προϊούσα ΠΣ, αλλά και για σημαντικά νέα ανθρώπων που ξέρουν πολύ καλά πώς είναι να ζεις με προϊούσα ΠΣ!
Η κοινότητά μας σε περιμένει! Συνδέσου μαζί μας για να έχεις την στήριξη και την αναγνώριση που σου αξίζει!
**το άρθρο θα το βρείτε στον ακόλουθο ιστότοπο www.multiplesclerosisnewstoday.com
Σχόλια
Δημοσίευση σχολίου