😉 Καλησπέρα και πάλι!
Σκεφτόμουν, επειδή η ιδέα της δημιουργίας αυτού του blog ήταν για να επικοινωνούμε όσα βιώνουμε, νιώθουμε και περνάμε - είναι κοινό μυστικό πως οι περισσότεροι από εμάς θεωρούμε ότι "κανένας άλλος δε μας καταλαβαίνει" και είναι αλήθεια σε μεγάλο βαθμό. Θέλω να μοιραστούμε τις ιστορίες μας και, γιατί όχι, όταν μαζευτούν να τις εκδώσουμε σε ένα λεύκωμα!
Σήμερα, λοιπόν, αισθάνομαι ότι θέλω εγώ να μοιραστώ τη δική μου ιστορία μαζί σας. Γιατί πρέπει να μιλάμε, πρέπει να μοιραζόμαστε και γιατί αν εμείς δεν κάνουμε το πρώτο βήμα, γιατί να το κάνει κάποιος άλλος;
Γεννήθηκα το 1980, ναι ψάχνω να βρω την ημερομηνία με την μπάρα κύλισης -κάπως έτσι κατάλαβα ότι μεγάλωσα. Η γνωριμία μου με την ΠΣ έγινε 18/10/200, μία εβδομάδα μετά τα γενέθλιά μου. Επιλέγω να θεωρώ ότι αυτό ήταν το πιο σημαντικό δώρο που είχα! Βλέπετε, τότε εργαζόμουν σε μία εταιρία ως προγραμματίστρια -αυτοδίδακτη μεν, αποτελεσματική δε- και αυτό συνεπάγεται ατελείωτες ώρες εργασίας μπροστά στην οθόνη συν την καθημερινή μετακίνηση μέχρι το Κολωνάκι. (Σκέψου ότι τότε έφτιαχναν το μετρό...πόσα χρόνια!)
Ο πατέρας μου ήταν 47 χρονών. Μόλις πριν δυο τρεις μήνες είχαν επιτέλους ανακαλύψει ότι έπασχε από καρκίνο. Είχε ξεκινήσει χημειοθεραπείες στο Υγεία, αφού είχαμε ιδιωτική ασφάλιση τότε. Ακόμη θυμάμαι μέρες που ξυπνούσαμε παρέα το πρωί και ανεβαίναμε μαζί, εγώ για τη δουλειά, εκείνος για το νοσοκομείο, το δεύτερο σπίτι μου. Πάντα δυνατός, πάντα βράχος. Εκεί.
Ήταν ένα βράδυ, ξημερώματα και κοιμόμασταν όλοι. Στον ύπνο μου αισθάνθηκα έναν πολύ οξύ πόνο στο πίσω μέρος του κεφαλιού, πίσω δεξιά. Ξύπνησα, αλλά μη θέλοντας να ανησυχήσω κανέναν, με ανόητη ψυχραιμία σκέφτηκα "Α, εγκεφαλικό θα είναι!" Χαμογέλασα και με ξαναπήρε ο ύπνος. Το πρωί ξυπνώντας ακολούθησα τη γνωστή διαδικασία: να μην ξυπνήσω κανέναν ακόμη, να ψήσω δύο ελληνικούς-γαβάθες με μπόλικη ζάχαρη για τους γονείς μου, να ντυθώ με προσοχή μην ξυπνήσω την αδερφή μου. Φτιάχνοντας τον καφέ, ένιωθα αδυναμία στα αριστερά μου άκρα. Δάχτυλα και χέρι μουδιασμένα, πόδι σαν να πατάω βαμβάκι. Με μία λάθος κίνηση χύνω όλον τον καφέ που έκαιγε πάνω μου. Ω, μα τι ωραία έκπληξη! Δεν ένιωσα τίποτα! Τίποτα! Συνεχίζω τη μέρα μου σαν να μη συμβαίνει τίποτα, χωρίς φυσικά να πω κάτι.
Μετά από 3 ημέρες, όπως διόρθωνα το πρόγραμμα ενός συναδέλφου, χτυπάει το τηλέφωνο. Η μητέρα μου, που είχε ανέβει μαζί με τον πατέρα μου για τη χημειοθεραπεία του. Ένιωθα το μούδιασμα να γίνεται όλο και πιο έντονα μέσα στις μέρες και της το λέω. Μετά από λίγο με ξαναπαίρνει και μου λέει έντρομη "Ανέβα τώρα στο νοσοκομείο, επείγει!". Χαμογέλασα και αρνήθηκα, δεν ήταν δυνατόν να πάθω κάτι ποτέ, άλλωστε! Ήμουν η μεγάλη κόρη, δεν έπρεπε να πάθω κάτι. Ήρθε η ίδια σε μια ώρα και με πήρε, ενώ αντιδρούσα. Μόλις ανεβήκαμε στο Υγεία, με πάνε στο γραφείο του νευρολόγου. (Δεν αναφέρω το όνομα για λόγους διακριτικότητας) Με ρώτησε κάποια πράγματα, εγώ ανέμελη στην καρέκλα χαμογελούσα. Με στέλνει για μαγνητική. Για καλή μου τύχη, σαν καλό ρομπότ απλώς χώθηκα στο "φουρνάκι" γιατί έτσι μου είπαν, δε σκέφτηκα αν έχω κλειστοφοβία ή αν έχω κάτι σοβαρό. Μετά από 3 μαγνητικές, η ώρα δεν περνούσε εκεί μέσα, ντύνομαι και βγαίνω. Βγαίνοντας συναντώ το γιατρό να κρατάει τη μητέρα μου, η οποία είχε καταρρεύσει και έκλαιγε με λυγμούς. Κάτι μέσα μου μού έλεγε ότι έχω κάτι σοβαρό, ήταν όμως το ρημάδι το ένστικτο αυτοσυντήρησης που τη σιώπησε τη φωνούλα αυτή και φόρεσα πάλι ένα φαρδύ χαμόγελο, την πλησίασα χτυπώντας τη στην πλάτη "Μη φοβάσαι, εγώ δεν παθαίνω τίποτα! Μην ανησυχείς", της είπα.
Με τα χίλια ζόρια, παθιασμένη με τη δουλειά μου, μου κάνουν εισαγωγή. Δέκα μέρες, ίσως και παραπάνω, 2 ορούς κορτιζόνη την ημέρα. Κάθε πρωί εξετάσεις αίματος, άναλος δίαιτα-ευτυχώς, έτσι έμαθα το έμενταλ. Ο γιατρός ερχόταν κάθε μέρα με τα σφυράκια του, τον ρώτησα δύο φορές, "Δεν είναι κάτι, μια φλεγμονή στο κεφάλι.", έτσι απαντούσε. Δεν ξαναρώτησα κι εγώ, πού να ήξερα. Για δύο μήνες αφού βγήκα από το νοσοκομείο είχα ζαλάδες, πάλι δεν το έλεγα, και θυμάμαι με πήγαινε ο πατέρας μου μία φορά την εβδομάδα στο ιατρείο του στο Κολωνάκι. Ούτε λέξη για θεραπεία!
Το Μάιο του 2001 πεθαίνει ο πατέρας μου. Στο μεταξύ από το Μάρτιο είχα παραιτηθεί από τη δουλειά, μετά τις προτροπές της μητέρας μου. Η μητέρα μου, που φρόντισε τον πατέρα μου όσο κανένας! Και που έχασε τη γη κάτω από τα πόδια της όταν τον  έχασε, αφού ήδη είχε "χάσει" εμένα. Γιατί εκείνη ήξερε. Δεν έλεγε, όμως.
Τον Ιούλιο εμφανίζεται ίλιγγος, ναυτία και άρχισα να χάνω σταδιακά όραση και ακοή από την αριστερή μεριά. Εσπευσμένα εισαγωγή στο Ιατρικό Αμαρουσίου. Πάλι μαγνητικές, πάλι εξετάσεις, ηλεκτροεγκεφαλογραφήματα, ωρλ κλπ. Να σας πω την αλήθεια, ένα μήνα έμεινα μέσα με κορτιζόνη-πιο τεράστια δεν ήμουν ποτέ-δεν έχω μνήμη από όλες τις μέρες. Δε θυμάμαι. Θυμάμαι μόνο τον αδερφό μου- έτσι λέω το Μιχάλη, τον αγαπημένο μου φίλο από το σχολείο- που ήρθε με τη γυναίκα του να με δουν με μία γλάστρα. Την αδερφή μου που ερχόταν, εγώ την έδιωχνα. Γιατί είμαι κακός ασθενής. Δεν ήθελα κανένα. Γιατί μπορούσα, άλλωστε....Τι αυταπάτη! Θυμάμαι τη γιατρό, σε έναν δικό της κόσμο μόνιμα,να τη ρωτάω και εκείνη απάντησε, "Ξέρω μια κοπέλα σαν κι εσένα και παντρεύτηκε τώρα!". Αυτό ήταν η διάγνωσή της! Να μας ζήσει, τι να πω! Τη γιατρό που με φόρτωσε κορτιζόνη 7 μήνες (!) και δεν την έβρισκα στο τηλέφωνο για να μου δώσει οδηγίες να τη σταματήσω! Τελικά, την έκοψα μόνη μου διαβάζοντας τις οδηγίες, σταδιακά. Πώς να εμπιστευτείς γιατρό μετά;
Πάλι χωρίς θεραπεία! Μετά από δυο χρόνια, αποφασίζει η μητέρα μου να πάμε σε ένα νέο νευρολόγο. Ο άνθρωπος μου σύστησε να ξεκινήσω τις ενέσεις (Rebif). Μου είπε να καλέσω να έρθει νοσηλεύτρια να μου δείξει τις ενέσεις και στο χαρτάκι που μου έδωσε έγραφε ΣΚΠ. Τον ρωτάω τι είναι αυτό, με κοιτάζει, κοιτάζει τη μητέρα μου. "Παιδί μου, δε σου έχουν πει τι έχεις;;;;", "Σκλήρυνση Κατά Πλάκας", μου λέει. Του απαντάω "ΟΚ" και γυρίζω σπίτι. Γιατί πραγματικά ήταν "ΟΚ" για μένα, και τι έγινε, θα κάνω ενέσεις, και τι έγινε.
Μα δεν μου είπαν ποτέ κάτι άλλο! Δε μου εξήγησε κανένας τι είναι αυτό! Κι εγώ μούδιαζα, έσερνα το πόδι μου, έβλεπα θολά! "Μην αγχώνεσαι!", "Μη νευριάζεις!", μου έλεγε η μητέρα μου. Ναι, όλα καλά, μα δεν ξέρω τι γίνεται στο σώμα μου! Δεν καταλαβαίνω τι δεν πάει καλά, γιατί ότι κάτι δεν πάει καλά το νιώθω, αλλά τι;;;;
Για να μη σας κουράζω, πέρασαν πολλά χρόνια μέχρι που μια μέρα, στο Υπ.Εξ. που εργαζόμουν - το όνειρό μου από 14 χρονών- πέφτει στα χέρια μου μία διατριβή για την Πολλαπλή Σκλήρυνση. (Σήμερα, βλέπετε έχει και νέο όνομα, ίδια εμφάνιση βέβαια) Θυμάμαι την είχα ζητήσει φωτοτυπία και το καλοκαίρι, πηγαίνοντας στη θάλασσα, μόνη μου, τη διάβαζα. Έτσι έμαθα ότι η σχέση με τη μητέρα είναι πρωταρχική αιτία της σκλήρυνσης, έτσι έμαθα για τα περίφημα στάδια: Άρνηση-οργή-στενοχώρια-αποδοχή. Αν ξεχνάω κάποιο, απλώς το ξέχασα, συγχωρέστε με. Εκεί διάβασα για το πόσο κακό κάνει το αλάτι, τα λιπαρά, η παχυσαρκία.
 Ήμουν παχύσαρκη. Όλα μου τα χρόνια. Μετά από αυτή τη διατριβή ξεκίνησα να σκέφτομαι διαφορετικά. Και έτσι αποφάσισα να ξεκινήσω γυμναστήριο. Το σπίτι μου, όπως έλεγα για αυτό. Γιατί εκεί ήταν η οικογένειά μου, εκεί εγώ ανακάλυψα εμένα, ποια είμαι, ανακάλυψα πρώτη φορά πόσο μικροσκοπική είμαι, εκεί με είδα να γίνομαι εγώ! Τους αγαπώ πάρα πολύ αυτούς τους ανθρώπους! Έγινα η μασκότ του KENKO, όλοι μιλούσαν για το πώς πήγα και πώς έγινα. Ξεκίνησα με τρεις φορές, επί έξι μήνες ποδήλατο και διάδρομο. Μετά δειλά δειλά ξεκίνησα όργανα, μέχρι που άρχισα μια μέρα να τρέχω μόνη μου στο διάδρομο. Και συνέχισα να τρέχω 16 χλμ 5 φορές την εβδομάδα! Πόσο θα ήθελα να τρέχω και τώρα εκεί!...
Και μετά, συνέβη. Αρρώστησε η μητέρα μου ξανά και αυτή τη φορά ήξερα ότι θα πέθαινα. Έμενα μαζί της, τη ζούσα, την έβλεπα να σβήνει. Και μια μέρα, αφού μου κράτησε το χέρι, με κοίταξε και χαμογέλασε. Αυτό. Εκεί έφυγε.
Μετά ξεκίνησε το πόδι μου να αρνείται να προχωρήσει, το αριστερό πάντα -έλλειψη αρσενικής παρουσίας, όπως μου είπε η αγαπημένη μου Σάρα. Πήγαινα στα ταμεία και τις δημόσιες υπηρεσίες να εξηγώ την ιστορία από την αρχή με το μπαστούνι μου. Το μπαστούνι που κρατούσα μεν, αλλά το μέσα μου δεν το δεχόταν με τίποτα! Εκεί που με προσφωνούσαν "Ορφανό" και φούντωνα με την ανοησία τους. Και άλλαξα γιατρό, άλλαξα και φάρμακο αφού η νέα μαγνητική έδειξε 13 νέες εστίες! Εγώ, όμως, σωματικά αισθανόμουν καλά. Τα παράδοξα της Σκλήρυνσης. Έκανα κι άλλες εστίες, ξεκίνησα έναν κύκλο μαθημάτων μετάφρασης- όνειρό μου κι αυτό. Τη δεύτερη εβδομάδα,χάνω τα μαθήματα, γιατί υποτροπίασα. Λίγο το μάτι, λίγο ο ίλιγγος.
Να μην τα πολυλογούμε, αυτό ήταν και το τελευταίο επεισόδιο που έπαθα. Μετά τη ναταλιζουμάμπη, που με βοήθησε πάρα πολύ με τα πόδια μου, άλλαξα και πάλι γιατρό, γιατί είχα πέσει σε έναν ανεύθυνο που αναλωνόταν να ερωτοτροπεί αντί να κάνει τη δουλειά του.
Σήμερα, με το γιατρό μου είμαι πάρα πολύ ευχαριστημένη, όπως και με τη φιγκολιμόδη. Είμαι περιπατητική και πάρα πολύ καλά! Φυσικά μεγάλο μερίδιο σε αυτό έχει η ψυχοθεραπεία που ξεκίνησα μετά το θάνατο της μητέρας μου και μου άνοιξε τα μάτια.  Και η φυσικοθεραπεία μου και ο βελονισμός, ο νέος μου έρωτας! Για ακόμη μία φορά ξαναάλλαξα, ξαναέγινα εγώ! Πολύ πολύ σημαντικός ήταν ένας άνθρωπος που ήρθε στη ζωή μου, συνασθενής μου, που μου στάθηκε όταν δεν είχα κανέναν. Με στήριξε, με άλλαξε, μου έμαθε να συζητάω και να μην είμαι αγρίμι. Αν και πάντα θα έχω κάτι άγριο μέσα μου που περιμένει να εκραγεί, αλλά τώρα το ελέγχω. Και κοινωνικοποιήθηκα, έκανα φίλους, αγαπημένους, την Ειρήνη, τη Γιώτα, τον  αγαπημένο μου Γιώργο, με την απίστευτη ψυχή και τη ζεστή αγκαλιά. Ξεχνάω κάποιον; Α, ναι. Τη Νάντια! Είναι φίλη μου πια! Και με αγκαλιάζει και με φροντίζει και με προσέχει!