Επάρκεια ενέργειας και ΠΣ

14 ΔΕΚΕΜΒΡΙΟΥ 2017

ΤΗΣ JENNIFER POWELL

Είμαι τόσο κουρασμένη, σχεδόν εξουθενωμένη. Κάνω ακόμα και τον κουρασμένο να μοιάζει αθληταράς, αλλά όσο αστείο και να ακούγεται, δεν είναι καθόλου όταν προσπαθείς να ζήσεις με αυτές τις συνθήκες.

Οι κουταλιές μου είναι μετρημένες και μοιάζει να εξαντλούνται ήδη από το μεσημέρι. Θα με πείτε παράλογη, αλλά πριν το κάνετε να σας πω ότι απλώς παραφράζω ένα άρθρο της Christine Miserandino με τίτλο «The Spoon Theory». Χρησιμοποιεί ως μεταφορά για την ενέργεια που έχει κανείς στη διάθεσή του τις κουταλιές για να προσπαθήσει να εξηγήσει την ποσότητα ενέργειας που καταναλώνει ένας ασθενής με χρόνια νόσο.

Ένας υγιής άνθρωπος ξεκινάει την ημέρα του με απεριόριστες κουταλιές ενέργειας, όταν τόσοι άλλοι άνθρωποι που έχουν ΠΣ, μαζί τους κι εγώ, ξεκινούν την ημέρα τους με έναν περιορισμένο αριθμό κουταλιών. Για κάθε δραστηριότητα της ημέρας απαιτούνται συγκεκριμένες κουταλιές. Για τον υγιή άνθρωπο με τις αναρίθμητες κουταλιές που έχει, κάθε κουταλιά που καταναλώνει, αναπληρώνεται. Ένας «κουταλίνος», όμως, έχει πάντα τις ίδιες κουταλιές, όσες και να είναι οι δραστηριότητές του μέσα στη μέρα. Κατά συνέπεια, λοιπόν, όσοι από εμάς έχουμε περιορισμένο αριθμό κουταλιών, ξεμένουμε από κουταλιές αρκετά νωρίς μέσα στη μέρα και μετά από αυτό είναι οργανικά αδύνατον να αναπληρωθούν.

Προφανώς ποτέ δεν έχω αρκετές κουταλιές. Θέλετε ο πόνος, θέλετε η κόπωση ή όλα μαζί. Δεν έχω αρκετή ενάργεια για να βγάλω σε πέρας μία ολόκληρη ημέρα τόσο παραγωγικά όσο είναι το αναμενόμενο. «Το αναμενόμενο» εν προκειμένω σημαίνει να είμαι σε θέση να συμμετέχω ουσιαστικά στην ημέρα αυτή και να ολοκληρώσω ένα στόχο. Είναι αρκετά περίπλοκο , ειδικά όταν οι ημέρες μου περιέχουν δραστηριότητες με άλλους προγραμματισμένες από πριν. Κάνω το καλύτερο που μπορώ να εξοικονομήσω κουταλιές, αλλά κάποιες φορές απλώς δεν έχω άλλες!

Πόση ενέργεια χρειάζομαι κάθε μέρα εξαρτάται από το πόσες δραστηριότητες έχω να κάνω και από το είδος της κάθε δραστηριότητας. Έτσι, είναι κάπως δύσκολο να το προβλέψω. Όμως αρνούμαι πεισματικά να παραιτηθώ και να επιτρέψω σε αυτή την κατάσταση να με σταματήσει. Ανασυντάσσω τις δυνάμεις μου κάθε πρωί και προχωράω από την αρχή. Επαναστατώ συνειδητά! Αν και καταναλώνοντας περισσότερη ενέργεια τη μία μέρα, αυτό αυτόματα μειώνει τα αποθέματα ενέργειας της επόμενης, παρόλα αυτά εγώ πρέπει να προσπαθήσω! 

Πληκτρολογώ και όσο περνάει η ώρα η κόπωση με καταβάλλει, αφού πρώτα έχω ήδη υπομείνει τον πόνο της προηγούμενης νύχτας. Οκ, έχασα. Είχα προθεσμίες και τελικά δεν κατάφερα να παραδώσω τη δουλειά μου μέσα στα προκαθορισμένα χρονικά πλαίσια. Απλώς δεν το έχω!

Η πραγματικότητα αυτή δεν σε δυσκολεύει μόνο σωματικά, αλλά μπορεί να  σου βάλει εμπόδια και ψυχολογικά. Γίνεται επιτακτική η ανάγκη να είσαι κύριος της αυτοεκτίμησής σου και να μπορείς να βρίσκεις νόημα τόσο κάνοντας δραστηριότητες, όσο και τις στιγμές που ξεκουράζεσαι. Αγαπώ τον εθελοντισμό, όπως και το γράψιμο, όπως αγαπώ να βλέπω φίλους και συγγενείς. Μη σας πω πως βρίσκω πραγματικά διασκεδαστικά τα ψώνια στο μανάβη, στον κρεοπώλη ή ακόμα και τις παρουσιάσεις βιβλίων. Καθώς η ΠΣ εξελίσσεται, αναδιαμορφώνεται και η σημασία που έχει η λέξη "νόημα", "διασκέδαση", "ολοκλήρωση". Πριν από πέντε χρόνια, ο γυμναστής μου με έβαλε να ανεβοκατεβαίνω σκάλες για να σφίξουν οι γλουτοί μου και ήταν κατόρθωμα για εμένα που το κατάφερα! Η ικανοποίηση ήταν απίστευτη! Σήμερα νιώθω ευγνώμων μόνο και μόνο που καταφέρνω να ανέβω μία σκάλα, αλλά η αίσθηση της νίκης είναι ακριβώς η ίδια! Όταν έχουμε υψηλές προσδοκίες ενώ έχουμε ΠΣ δεν είναι μόνο μη ρεαλιστικό, αλλά ενέχει και ένα αίσθημα ματαιότητας. Είναι μάθημα.

Οργανώσου και προγραμματίσου όσο καλύτερα μπορείς, αλλά συγχρόνως να ζητάς βοήθεια. Η ΠΣ είναι απρόβλεπτη. Φαντάσου ένα αυτοκίνητο στη λεωφόρο. Κι αν ξαφνικά αποφασίσει να αλλάξει πορεία και να στρίψει;  Είναι σχεδόν βέβαιο ότι θα μιλούσαμε για ατύχημα. Περίπου έτσι είναι και για μας. Αν και είναι δύσκολο μερικές φορές, θα δεις ότι το να είσαι ευπροσάρμοστος και να μάθεις να συγχωρείς τον εαυτό σου όταν δεν μπορείς θα σε βοηθήσει πολύ.

Δεν είσαι ούτε τεμπέλης, ούτε αδρανής, ούτε βαριέσαι. Απλώς ξέμεινες από κουταλιές.

Μήπως ήρθε η ώρα να χρησιμοποιήσουμε και το πιρούνι;