Η προσωπική μου ζωή μετά την ασθένεια

του Devin Garlit—5 Φεβρουαρίου 2018

Έχω γράψει κι άλλα άρθρα σχετικά με την ΠΣ, αλλά αυτό το κομμάτι της ζωής το θεωρώ αρκετά σημαντικό και θέλησα να ασχοληθώ και με αυτό. Για πολλούς ανθρώπους με ΠΣ είναι ένα εμπόδιο η ΠΣ στη σύναψη σχέσεων ή ακόμα και  στη διατήρησή τους. Ανεξαρτήτως της ηλικίας ή της σοβαρότητας των συμπτωμάτων, ο κάθε άνθρωπος αξίζει να αγαπηθεί και να αγαπήσει. Ούτε εγώ διαφέρω σε αυτό, φυσικά. Πιστεύω στην αγάπη και στη συντροφικότητα.

Έτσι σκέφτηκα να προσεγγίσω το θέμα αυτό από διάφορες πλευρές και να μοιραστώ τις εμπειρίες και τις σκέψεις μου. Από τα πρώτα πράγματα που μου έρχονται στο μυαλό όταν πρόκειται να βγω ραντεβού είναι «Μου αξίζει;», «Μπορώ να το κάνω;». Για πολλούς συνασθενείς μου οι ερωτήσεις αυτές δεν είναι άγνωστες.

Μπορώ να βγω ραντεβού με αυτή την ασθένεια;

Ανάλογα με την εξέλιξη της ΠΣ, είναι ένα λογικό ερώτημα που προκύπτει. Μπορώ να ανταποκριθώ σε ένα ραντεβού; Άλλωστε πρόκειται για μία ασθένεια γνωστή για τα κινητικά προβλήματα που προκαλεί. Πολλοί χρησιμοποιούν βακτηρία, αμαξίδια και άλλα βοηθήματα για να κινηθούν. Ακόμα κι εκείνοι που είναι περιπατητικοί, όμως, δεν μπορούν να στέκονται όρθιοι ή να περπατούν μεγάλες αποστάσεις. Θεωρητικά κι εγώ θα έπρεπε να χρησιμοποιώ βακτηρία, αλλά προσπαθώ να μην τη χρησιμοποιώ όταν βγαίνω έξω και ακουμπάω σε τοίχους ή κάθομαι σε παγκάκια αν κουραστώ, αλλά μου είναι δύσκολο να κινούμαι χωρίς αυτή. Επειδή όλα αυτά δεν είναι τόσο εμφανή συμπτώματα, συχνά φαίνεται περίεργο για τους άλλους να χρειάζομαι περισσότερο χρόνο ή να πρέπει να πιάνομαι από κάτι σταθερό. «Θα ήθελες να πάμε μια βόλτα;», ρωτούν συχνά. «Ε, όχι ευχαριστώ, θα προτιμούσα να καθίσουμε σε αυτό το παγκάκι, τι λες;». Αρκετοί από εμάς δεν οδηγούμε, που από μόνο του δυσχεραίνει τις μετακινήσεις, ακόμα κι αν πρόκειται για κοντινή απόσταση.

Και η κινητικότητα δεν είναι το μόνο ζήτημα. Μεγάλο πρόβλημα είναι και η θερμοκρασία. «Πάμε στην παραλία;», προτείνουν. «Καλύτερα όχι.», απαντώ συνήθως. Θα μου πείτε οι άνθρωποι που βγαίνουν μαζί συνηθίζεται να μιλούν στο τηλέφωνο αρκετά. Ούτε αυτό μου είναι τόσο ευχάριστο, με κάνει να νιώθει κάπως άβολα. Βλέπετε, είναι η σύγχυση που κάνει και μια απλή συζήτηση δύσκολη.

Ένα σημαντικό πρόβλημα είναι ότι δεν μπορώ να προγραμματίσω ή να σχεδιάσω κάτι. Σίγουρα είναι δυσάρεστο για τους ανθρώπους κοντά σου να ακυρώνεις συχνά ή να μην κάνετε μαζί σχέδια, ειδικά όταν είσαι στις αρχές μιας σχέσης.

Πώς μπορώ να τους κάνω να με γνωρίσουν καλύτερα;

Όταν κάνω μια λίστα με όλα αυτά, μοιάζει σχεδόν αδιανόητο και να σκεφτώ να βγω ραντεβού με κάποια. Ακόμα και οι πιο υπομονετικοί άνθρωποι θα αντιμετώπιζαν πρόβλημα με όλα αυτά. Και είναι μεγάλη αλήθεια, το έχω δει να συμβαίνει ακόμα και με φίλους και συγγενείς που γνωρίζουν πολύ καλά τον αγώνα μου. Είναι πραγματικά δύσκολο να εξηγήσω σε έναν καινούριο άνθρωπο στη ζωή μου όλα αυτά, αφήστε που δεν μπορώ να ξέρω τι ακριβώς να του εξηγήσω ότι δεν μπορώ ή μπορώ να κάνω. Βλέπετε αυτά αλλάζουν καθημερινά! Πώς αλήθεια να κάνω τον άλλο να με γνωρίσει για αυτό που είμαι και όχι μόνο σαν ασθενή; Είναι δύσκολο για μένα και να το σκέφτομαι. Σίγουρα είναι εφικτό, αλλά δεν μου είναι εύκολο.

Πρέπει να βγαίνω έχοντας ΠΣ;

Εύκολη η απάντηση, δεν είναι;Φυσικά και πρέπει και το δικαιούμαι και θα μου κάνει και καλό, όλοι το δικαιούμαστε. Όλοι αξίζουν αγάπη και να περνούν όμορφα. Θεωρητικά είναι απλό, στην πράξη, όμως, πρέπει να παραδεχτώ ότι δε μου αρέσει καθόλου να εξαρτώμαι από άλλους. Όταν το σκέφτομαι ρεαλιστικά, μεγαλώνοντας πιθανόν να χρειάζεται να εξαρτώμαι από κάποιον άλλο. Και ενώ μοιάζει φυσικό για τον καθένα, για εμένα φαίνεται ότι αυτό θα γίνει πολύ πιο γρήγορα. Το χειρότερο είναι το αίσθημα ότι είμαι βάρος σε κάποιον άλλο άνθρωπο. Ο γάμος μου ήταν μία καθημερινή πάλη και τελείωσε για πολλούς λόγους μεν, αλλά το ότι εγώ ο ίδιος την έδιωχνα όλο και πιο μακρυά ήταν ένας βασικός λόγος. Είναι εύκολο να αισθάνεσαι «βάρος», ακόμα κι όταν δεν το νιώθει ο σύντροφός σου έτσι. Από τα σημαντικότερα θέματα για μένα, είναι και αν πραγματικά ερωτευτώ και αγαπήσω, πώς είναι δυνατόν να τον υποβάλλω σε αυτή την ταλαιπωρία; Δεν είμαι μίζερος, αλλά όταν αληθινά νοιάζεσαι για κάποιον, άσχετα από τι σου λέει, εσύ δε θέλεις να τον βάλεις σε αυτή την ταλαιπωρία. Και αυτό είναι το μεγαλύτερο πρόβλημά μου!

Ωραία, αλλά τι κάνουμε;

Για αρχή ξεκινάμε με το πιο απλό: φυσικά και μπορώ και πρέπει να βγαίνω ραντεβού. Ας πούμε και αλήθειες: είμαι ρεαλιστής. Αν θέλετε να βρείτε ένα σύντροφο, κάποιον να είστε πραγματικά μαζί, τότε σίγουρα να βγαίνετε ραντεβού! Μπορεί να μην είναι ό,τι πιο εύκολο, αλλά να το κάνετε. Πιστεύω πως υπάρχει ένας άνθρωπος για τον καθένα από εμάς κάπου εκεί έξω! Απλώς, όπως και με όλα τα άλλα, η ΠΣ το κάνει λίγο πιο δύσκολο. Δεν πειράζει, όμως, γιατί έτσι κι αλλιώς έχεις μάθει να παλεύεις με αυτή την ασθένεια, οπότε στο τέλος θα είσαι μια χαρά! 
Όσο για το κομμάτι «Αν θα έπρεπε να βγαίνω ραντεβού;», φυσικά και θα έπρεπε. Έχεις κάθε δικαίωμα να το σκέφτεσαι πολλές φορές, αλλά να μην ξεχνάς ότι παρά την ασθένειά σου, έχεις τόσα πολλά να προσφέρεις! Μόνο και μόνο η καθημερινή σου μάχη με την ασθένεια αυτή σε έχει κάνει πιο δυνατό και πολύ πιο ενδιαφέροντα άνθρωπο, να το θυμάσαι πάντα! Αν η αγάπη είναι αυτό που θέλεις, κυνήγησέ τη! Βγες έξω, γνώρισε κόσμο. Η ζωή σου δεν έχει σταματήσει, σκέψου ότι τώρα ξεκινάει!