Σπασμοί και Αταξία: η ζωή με τη σπαστικότητα στην ΠΣ

του Devin Garlit—9 Νοεμβρίου 2016

Ο ειρμός μου διαρκώς διακόπτεται όσο προσπαθώ να γράψω αυτό το κείμενο. Δεν είναι η σύγχυση, όπως θα υποπτεύεστε, αλλά γιατί οι μύες μου στο δεξί πόδι δε λένε να σταματήσουν να «χορεύουν». Όπως πολλοί από εμάς με ΠΣ, είμαι υποχρεωμένος να αντέχω αυτό που ονομάζουμε σπαστικότητα. Χάρη στην ΠΣ, η σπαστικότητα αφορά δύο συμπτώματα: ανεξέλεγκτοι μυϊκοί σπασμοί και μυϊκή αταξία. Όπως μπορείτε να υποθέσετε, αυτά τα δύο συμπτώματα μπορούν να γίνουν εξαιρετικά ενοχλητικά και οδυνηρά κάποιες φορές, αν όχι όλες. Υπάρχουν κάποιοι τρόποι να το αντιμετωπίσουμε, τα αποτελέσματα, όμως, είναι σχετικά.

Όπως ακριβώς συμβαίνει με όλα τα συμπτώματα της ΠΣ, η ένταση της σπαστικότητας και  το είδος της σπαστικότητας διαφέρουν από άνθρωπο σε άνθρωπο. Στη δική μου περίπτωση, κυρίως υποφέρω από ανεξέλεγκτους μυϊκούς σπασμούς. Αυτό συμβαίνει και στα πόδια μου και στα χέρια. Εμφανίζονται ξαφνικά, απροειδοποίητα. Σκεφτείτε ότι αυτό το παθαίνω συχνά σε κοινή θέα και κανένας δεν το αντιλαμβάνεται, αλλά φαντάζομαι ότι ξέρετε πώς είναι. Ειδικά όταν συμβαίνει κατ’ επανάληψη, αρχίζει και γίνεται πολύ εκνευριστικό. Ακόμα και για μένα μοιάζει παράλογο ότι οι μύες μου κινούνται χωρίς εγώ να θέλω, ανεξέλεγκτα! Κάποιες φορές μοιάζω να σέρνω τα πόδια μου  λες και είμαι ζόμπι. Η σπαστικότητα με δυσκολεύει να κρατάω αντικείμενα, τα ρίχνω συνέχεια, δεν μου επιτρέπει να συγκεντρωθώ και είναι κάτι που δε μου επιτρέπει να νιώθω άνετα.  Στο παρελθόν είχα αναφερθεί στα θέματα που αντιμετώπιζα με την αϋπνία λόγω πόνου και σίγουρα, οι σπασμοί αυτοί συμπεριλαμβάνονται σε αυτό.  Φανταστείτε να προσπαθείτε να κοιμηθείτε και κάποιοι από τους μύες σας να αρχίσουν να «χορεύουν». Εύκολο δεν το λες, έτσι; Ακόμα κι όταν κάθομαι στο γραφείο μου ή και στον καναπέ, όταν συμβαίνει αυτό, δεν μπορώ να βολευτώ πουθενά. Όλη αυτή η κατάσταση με δυσκολεύει πολύ να ολοκληρώσω καθημερινές υποχρεώσεις και ασχολίες, είτε πρόκειται για δουλειές του σπιτιού, να γράψω ένα άρθρο, ούτε να κοιμηθώ δεν μπορώ.

Πέρα από το πρόβλημα που μου προκαλούν αυτοί οι μυϊκοί σπασμοί, επιπρόσθετα  αντιμετωπίζω και το πρόβλημα της αταξίας. Η αταξία εμφανίζεται σε ένα πολύ μεγάλο αριθμό συνασθενών μου και υπάρχουν άνθρωποι που δεν αντιλαμβάνονται ή δε γνωρίζουν ότι πρόκειται για ΠΣ όταν το αντιμετωπίζουν.  Τι σημαίνει «αταξία»; Σκεφτείτε ότι οι μύες αρνούνται να συνεργαστούν, «κλειδώνουν» λέμε εμείς συνήθως, δε βοηθούν να κινηθεί κανείς. Όπως ακριβώς και με τους σπασμούς, η αταξία κάνει την εμφάνισή της απροειδοποίητα και ξαφνικά. Το αίσθημα αυτό το νιώθω και στα πόδια και στα χέρια μου. Μπορεί να το κάνει πολύ δύσκολο να κινήσω ακόμα και τον πιο μικρό μυ στο σώμα μου και αυτό μπορεί να οδηγήσει σε πολλά θέματα που αντιμετωπίζουμε, όπως πτώση ποδοκνημικής, δηλαδή να περπατάμε και να σκοντάφτουμε ή να πέφτουμε πάνω σε αντικείμενα. Είναι πραγματικά πολύ δύσκολο.

Ακούγεται τρελό, μη μου πείτε; Είτε δεν μπορώ να σταματήσω τους μύες μου να κινούνται, είτε δεν μπορώ να τους κινήσω καθόλου! Όπως και να έχει, όλο αυτό με κάνει να αισθάνομαι ότι το ίδιο μου το σώμα με εγκαταλείπει, με προδίδει. Λες και το σώμα μου επαναστατεί εναντίον μου, σκέτη ανταρσία! Έχω κατορθώσει να το αντιμετωπίσω, βέβαια, ακόμα κι αν δεν το έχω καταφέρει τελείως. Όπως και κάποιοι άλλοι δοκίμασα το φάρμακο με την ονομασία Baclofen, όμως δεν είδα σημαντική βελτίωση και η κόπωση αυξήθηκε με αυτό το μυοχαλαρωτικό.  Τις ημέρες που η σπαστικότητά μου «χτυπάει κόκκινο» χρησιμοποιώ ιατρική μαριχουάνα, που έχει αποδειχτεί αρκετά βοηθητική. Υπάρχουν, όμως, και κάποιες μέρες που τίποτα δεν μπορεί να με βοηθήσει και πρέπει να το υποστώ θέλω δε θέλω. Είμαι σίγουρος ότι καταλαβαίνετε τι εννοώ.

Δεν ξέρω πώς αντιμετωπίζετε εσείς τη σπαστικότητα και ελπίζω να σας φάνηκε αρκετά βοηθητική η δική μου ιστορία.