Η ΠΣ μπορεί να είναι και παιδική ασθένεια Μέρος 2 από το The MS Wire

Την προηγούμενη εβδομάδα έγραψα για την ΠΣ σε παιδιά και ένας αναγνώστης σχολίασε: «Νομίζω ότι επιβάλλεται να εξηγήσετε στο κοινό σας τα πρώιμα συμπτώματα της παιδικής ΠΣ». Θεωρώ ότι είναι μία σωστή παρατήρηση. Έτσι, λοιπόν, προσπάθησα να εμβαθύνω στο πώς αντιμετωπίζεται η ΠΣ σε ασθενείς κάτω των 18 και βρήκα μερικές ενδιαφέρουσες πληροφορίες.

Διάγνωση της ΠΣ σε παιδιά

Είναι αρκετά δύσκολο για τους νευρολόγους να αξιολογήσουν και να διαγνώσουν την παιδική ΠΣ. Αφενός τα συμπτώματα που σχετίζονται με την ΠΣ μπορεί να μοιάζουν με συμπτωματολογία άλλης ασθένειας που εμφανίζεται σε παιδιά, όπως με την οξεία διάχυτη εγκεφαλομυελίτιδα (acute disseminated encephalomyelitis ) ή με  την οπτική νευρομυελίτιδα (γνωστότερη ως σύνδρομο Devic). Αφετέρου οι απεικονίσεις της μαγνητικής τομογραφίας μπορεί να μην εμφανίζουν αρκετές περιοχές με υπερδραστηριότητα σε τομές Τ2, ώστε να είναι ξεκάθαρο ότι πρόκειται για ΠΣ. Σύμφωνα με μία μελέτη στο περιοδικό νευρολογίας Current Neurology and Neuroscience Reports χρειάζεται περισσότερος χρόνος για να καθοριστεί αν πρόκειται για ΠΣ όταν μιλάμε για νεαρότερα άτομα σε σχέση με τους ενήλικες.

«Όσο νεαρότερο είναι το παιδί και όσο πιο άτυπη είναι η περίπτωση, τόσο περισσότερο χρειάζεται να λάβουμε υπόψη μας όλα τα στοιχεία πριν προχωρήσουμε σε διάγνωση ΠΣ», όπως αναφέρει η μελέτη.

Αυξημένη εξέλιξη της αναπηρίας νωρίτερα στην πορεία της ασθένειας 

Η ΠΣ σε παιδιά μπορεί να οδηγήσει σε προχωρημένη αναπηρία σε νεότερη ηλικία από το προσδοκώμενο, στην ηλικία που ο ασθενής σπουδάζει είτε ξεκινάει την επαγγελματική του σταδιοδρομία ή ακόμα και στην ηλικία που επιθυμεί να δημιουργήσει οικογένεια. Σύμφωνα με ένα άρθρο στο περιοδικό Pediatric Health, Medicine and Therapeutics η έναρξη της ΠΣ σε νεότερη ηλικία (σε παιδιά) συνδέεται με υψηλότερο ποσοστό υποτροπών που οδηγεί σε μη αναστρέψιμη αναπηρία περίπου 10 χρόνια νωρίτερα σε σχέση με την εξέλιξη της νόσου όταν η διάγνωση αφορά έναν ενήλικα.  Συνοπτικά,  20 σχετικά ιατρικά άρθρα που έχουν δημοσιευθεί σε ιατρικά περιοδικά υπογραμμίζουν ότι σημάδια της εκδήλωσης της παιδιατρικής ΠΣ μπορεί να είναι τόσο νοητικές όσο και ψυχολογικές διαταραχές, κόπωση, κατάθλιψη, ακόμα και δυσκολία αντίληψης ή κατανόησης. Γι αυτό το λόγο χρειάζεται να επιταχυνθεί η διάγνωση και μαζί με αυτή και η θεραπεία. Αλλά όσο δύσκολο είναι να γίνει η διάγνωση, εξίσου δύσκολο είναι να λειτουργήσει και η θεραπεία.

Θεραπεία στην παιδιατρική ΠΣ

Η θεραπεία της ΠΣ σε ένα παιδί ή σε ένα νεαρό άτομο μπορεί να είναι δύσκολη, καθώς δεν υπάρχουν επαρκείς ιατρικές πληροφορίες σχετικά με την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια των ανοσοτροποποιητικών φαρμάκων που συνταγογραφούνται για τα άτομα αυτά. Και αυτό γιατί είναι αρκετά περιορισμένες οι κλινικές δοκιμές σε τέτοιου τύπου σκευάσματα σε σχέση με την παιδιατρική ΠΣ. «Αποτέλεσμα είναι τα παιδιά να λαμβάνουν θεραπείες για τους ενήλικες αυθαίρετα, όσο η γνώση μας σχετικά με την αποτελεσματικότητα και το πόσο καλά ανεκτή είναι η παιδιατρική θεραπεία είναι πολύ περιορισμένη», αναφέρουν οι γιατροί στην κλινική του Κλίβελαντ.

Μία μελέτη σχετικά με το Gilenya (φιγκολιμόδη) και την παιδιατρική ΠΣ παρουσιάστηκε πριν από 2 χρόνιαs σε ένα συνέδριο για την ΠΣ (ECTRIMS 2017 MS conference). Ο Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων ενέκρινε τη χρήση του φαρμάκου στην παιδιατρική ΠΣ σε παιδιά άνω των 10 ετών τον περασμένο Δεκέμβριο. Αυτό είναι ένα ενθαρρυντικό στοιχείο.

Οι συγγραφείς του άρθρου στο περιοδικό Pediatric Health, Medicine and Therapeutics θεωρούν πως οι θεραπευτικές αγωγές χρειάζεται να είναι πέρα από ανοσοτροποποιητικές. Συγκεκριμένα αναφέρουν, «Πιθανό όφελος στην παιδιατρική ΠΣ θα μπορούσε να έχει η σωματική άσκηση, η σωστή διατροφή και ο καλός ύπνος. Αυτή τη στιγμή, ωστόσο, δεν υπάρχουν στοχευμένες παρεμβατικές μέθοδοι που να προωθούν αυτό το μοντέλο ζωής, ούτε εξετάζονται τα οφέλη της διαχείρισης της αντιμετώπισης της πρωτοπαθώς και δευτεροπαθώς προϊούσας μορφής της παιδιατρική ΠΣ».

Περισσότερες λεπτομέρειες θα βρείτε στη σελίδα της National MS Society (POMS information ).

Και τώρα τι γίνεται;

Οι ασθενείς με παιδιατρική ΠΣ υπολογίζονται στο 5% του πλήθους των ασθενών. Μικρό ποσοστό μεν, η εξέλιξη της ασθένειας, όμως, μοιάζει πολύ πιο γρήγορη. Το ίδιο πιθανό είναι να έχουν και μεγαλύτερο προσδόκιμο ζωής με τη νόσο, φυσικά. Μοιάζει, λοιπόν, καλή λύση να εντείνουμε την προσοχή μας στην παιδιατρική ΠΣ ώστε να μπορούν οι ασθενείς αυτοί να έχουν ένα καλύτερο μέλλον ελέγχοντας την ΠΣ. Σε αυτή την κατεύθυνση πρέπει να κινηθεί η έρευνα τόσο για τις συνέπειες των ανοσοτροποποιητικών αγωγών, όσο και των μη φαρμακευτικών τρόπων αντιμετώπισης που προαναφέρθηκαν.

Ας κρατήσουμε τα θετικά στοιχεία από την έρευνα σχετικά με το Gilenya στην παιδιατρική ΠΣ και ας στρέψουμε το βλέμμα μας σε τρόπους να αντιμετωπίσουμε ξεχωριστά αυτούς τους ασθενείς. Μοιάζει δύσκολο, αλλά αξίζει τον κόπο!