H ΠΣ μπορεί να είναι και παιδική ασθένεια

Μέρος 1^ο

Η συνήθης ηλικία στην οποία διαγιγνώσκεται ένα άτομο με ΠΣ είναι μεταξύ 20 και 50, σύμφωνα με τη National Multiple Sclerosis Society.Έχει, όμως, διαγνωσθεί και σε πολύ νεαρότερα άτομα. Μάλιστα, υπολογίζεται ότι στα 400.000 άτομα με ΠΣ στην Αμερική, τα 8-10.000 είναι κάτω από την ηλικία των 18.

Εμείς οι μεγαλύτεροι έχουμε τη δυνατότητα να αποτανθούμε σε ειδικούς, να αναζητήσουμε πιο εύκολα πληροφορίες για τη νόσο και να βοηθηθούμε όπου χρειαζόμαστε. Δεν είναι το ίδιο και για τα παιδιά με ΠΣ. Υπάρχει, όμως, η Emily Blosberg και τα μαϊμουδάκια της (MS monkeys). Η Emily ήταν μόλις 15 ετών όταν πρωτοεμφάνισε συμπτώματα ΠΣ. Λίγο μετά από ένα χρόνο διαγνώσθηκε. Δεν της πήρε πολύ χρόνο για να καταλάβει ότι η ΠΣ συνοδεύεται από μοναξιά, ειδικά όταν είσαι έφηβος. Κι έτσι προσπάθησε να κάνει κάτι για να το αλλάξει αυτό! 

Η Emily ξεκίνησε να συνδέεται με άλλα άτομα κάτω των 18 που είχαν διαγνωσθεί στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Στη συνέχεια συνδέθηκε και με τη National MS Society με σκοπό να δημιουργήσει μία ομάδα στο Facebook για τα νεαρότερα άτομα με ΠΣ.

Η Emily ταξιδεύει για να συμμετάσχει σε όλες τις διοργανώσεις για την ΠΣ με σκοπό να γνωριστεί με νεαρούς ασθενείς και να τους βοηθήσει να συνδεθούν ο ένας με τον άλλο. Κάπως έτσι σκέφτηκε να δημιουργήσει μία μασκώτ, ένα λούτρινο μαϊμουδάκι με το όνομα Oscar για να ταξιδεύει μαζί του. Ο Oscar αντιπροσωπεύει όλα τα νεαρά άτομα με ΠΣ και έχει και την προσωπική του σελίδα στο Facebook. Ο Oscar αγαπήθηκε τόσο που η Emily αποφάσισε να φτιάξει κι άλλα μαϊμουδάκια.

 Όλα είναι χειροποίητα και τα διανέμει σε όλο τον κόσμο όπου υπάρχουν παιδιά με ΠΣ!

Περισσότερη βοήθεια για τα παιδιά με ΠΣ

Η Emily και ο Oscar δεν είναι οι μόνοι που ενδιαφέρονται ενεργά για την παιδική ΠΣ. Υπάρχουν κατασκηνώσεις με δραστηριότητες για παιδιά με ΠΣ, όπως το Champ Camp στο Τέξας και το Teen Adventure Camp στη Ρόδο!

Η Παιδιατρική Συμμαχία για την ΠΣ (Pediatric MS Alliance (PMSA)) έχει γύρω στα 500 μέλη, κυρίως γονείς και φροντιστές νεαρών ατόμων με ΠΣ. Έχει τη δική της ομάδα στο Facebook , όπως και μία ιστοσελίδα .

Η National MS Society δημιούργησε ένα δίκτυο ειδικών παιδιατρικών κέντρων για την ΠΣ, τα οποία προσφέρουν τη δυνατότητα αξιολόγησης, διάγνωσης και αγωγής, όπως επίσης υποστήριξης της οικογένειας όσων παιδιών παρουσιάζουν συμπτώματα απομυελινωτικής ασθένειας. Δεν είναι απαραίτητο για ένα παιδί να έχει διαγνωσθεί, ώστε να μπορέσει να αξιολογηθεί από αυτά τα κέντρα. Μάλιστα στο τέλος του περασμένου έτους η NMSS εξέδωσε το πρώτο τεύχος ενός ετήσιου ενημερωτικού δελτίου για την παιδική ΠΣ.

Διάγνωση και αντιμετώπιση

Δεν είναι το ίδιο να διαγιγνώσκεται ένα παιδί με ΠΣ, όπως ένας ενήλικας. Είναι πολύ πιο δύσκολο, αλλά χρειάζεται να γίνει και πιο γρήγορα. Στο 2^ο Μέρος του άρθρου, την επόμενη εβδομάδα, θα δούμε γιατί συμβαίνει αυτό.

(το άρθρο προέρχεται από το MS WIre και η ιστοσελίδα της Emily είναι www.mroscarmonkey.org )