Το πρόβλημα της εξέλιξης της ΠΣ

Του Marc Stecker-Wheelchair Kamikaze—22 Αυγούστου 2014

Τελευταία η ΠΣ έχει αρχίσει και μου δίνει και καταλαβαίνω. Γίνεται όλο και πιο δύσκολο να μετακινηθώ μέσα στο ίδιο μου το διαμέρισμα. Σκέφτομαι σοβαρά να αρχίσω να χρησιμοποιώ το αμαξίδιό μου και μέσα στο σπίτι πια. Μέχρι σήμερα το χρησιμοποιούσα μόνο για τις εξωτερικές μου μετακινήσεις στους πολυσύχναστους δρόμους της Νέας Υόρκης. Όμως, τώρα, φοβάμαι ότι πρέπει να αποδεχτώ ότι θα το χρησιμοποιώ ακόμα και για την τρομακτική διαδρομή από το δωμάτιό μου στην κουζίνα μου! Η εξέλιξη της ασθένειάς μου μοιάζει να με σπρώχνει  στο να υπερβώ ακόμα ένα ψυχολογικό όριο.

Όταν πρωτοπήγα σε ειδικό για την ΠΣ, θυμάμαι χαρακτηριστικά ότι επέμενε στο να σταματήσει την εξέλιξη της ασθένειας. Για μένα ήταν κάτι πολύ καινούριο, μόλις είχα μπει στον κόσμο της ΠΣ και έννοιες όπως «εστίες στην σπονδυλική στήλη», «παρακέντηση» και «μαγνητικές εγκεφάλου» γυρνούσαν μέσα στο μυαλό μου χωρίς να καταλαβαίνω τι γίνεται. Και τι ακριβώς είναι αυτή η «εξέλιξη» για την οποία ανησυχούν όλοι; Εγώ ψιλοκουτσαίνω λίγο από το δεξί μου πόδι, οκ, εκνευριστικό, αλλά δεν είναι και το τέλος του κόσμου!

Τώρα πια είμαι αρκετά εξοικειωμένος με την έννοια «εξέλιξη της ΠΣ». Μέσα σε έξι χρόνια, αυτή η ασήμαντη αδυναμία μου να πατήσω καλά το πόδι μου επεκτάθηκε σε ολόκληρο το σώμα μου και όσο κι αν προσπαθώ δε μοιάζει να με αφήνει. Θα μπορούσα να κάνω μία λίστα μνημονεύοντας τα ελλειμματικά σημεία στο σώμα μου, μα τι νόημα θα είχε; Θα χρειαζόταν να την ανανεώνω κάθε εβδομάδα! Κάθε μέρα με φέρνει αντιμέτωπο με μια νέα πρόκληση, καμία μέρα, όμως, δε μοιάζει να φέρνει καλά νέα.

Είναι προφανές ότι το πρόβλημα με μία προϊούσας μορφής νευρολογική ασθένεια είναι ακριβώς ότι εξελίσσεται. Αργά αργά χάνεις τον ίδιο σου τον εαυτό μέσα στην ασθένεια. Το τίμημα σωματικά είναι μεγάλο, όμως δε συγκρίνεται με το ψυχολογικό πλήγμα παρατηρώντας τον εαυτό σου να εξαϋλώνεται βδομάδα τη βδομάδα, να εξαφανίζεται όσο προχωράει η ασθένεια. Παλαιότερα, θυμάμαι να κάθομαι στην αίθουσα αναμονής περιμένοντας το νευρολόγο μου και να ευχαριστώ το Θεό που δεν ήμουν σαν εκείνους που έρχονταν καθισμένοι στα αμαξίδιά τους. Φυσικά γνώριζα ότι αυτό δε συνέβη από τη μία μέρα στην άλλη, αλλά κατέληξαν σε αυτή την κατάσταση με τα χρόνια. Δεν μπορούσα καν να φανταστώ ότι την ίδια διαδρομή θα ακολουθούσα κι εγώ. Θυμάμαι να τους κοιτάζω με οίκτο, ενώ ταυτόχρονα αποστασιοποιούμουν από αυτούς και έστρεφα το βλέμμα κάπου αλλού.

Τώρα είμαι εγώ που περιμένω στο αμαξίδιό μου στην αίθουσα αναμονής και μπορώ να διακρίνω στο βλέμμα των άλλων ασθενών, εκείνων που ακόμα είναι σε καλή κατάσταση, τον ίδιο οίκτο και τον ίδιο φόβο με εκείνον που είχα εγώ. Προσπαθώ να μη μοιάζω τόσο καταβεβλημένος στα μάτια τους και να τελειώνω με γρήγορες κινήσεις, όσο γίνεται. Γνωρίζω, όμως, πολύ καλά το φόβο τους μη γίνουν σαν κι εμένα. Για να πούμε την αλήθεια δεν έχουν και άδικο να αισθάνονται έτσι. Όσο καλά και να χειρίζεσαι τις ρόδες, όσο χαρούμενος και δυνατός και να φαίνεσαι, η προοπτική και μόνο της διαρκούς μάχης με έναν εσωτερικό εχθρό σε φθείρει και αυτό είναι το απόλυτο παράδειγμα γιατί είναι υγιές για τους ανθρώπους να αρνούνται σε ένα βαθμό αυτή την κατάσταση.

Ανεξάρτητα σε ποιο στάδιο βρίσκεσαι, όσο προχωράς αισθάνεσαι το φόβο. Άλλωστε, ο ατελείωτος δρόμος της εξέλιξης μόνο σε κάποιο άσχημο μέρος μπορεί να σε οδηγήσει. Στη διαδρομή υπάρχουν πολλά μίλια να καλύψεις, όμως. Όπως την πρώτη φορά που δε θα μπορέσεις να ανέβεις τη σκάλα, το πρώτο βοήθημα –πιθανόν μία βακτηρία, η στιγμή που συνειδητοποιείς ότι δεν μπορείς καν να γράψεις το όνομά σου.

Στην αρχή αξιολογούσα την πρόοδο την ασθένειας βασισμένος στις κοντινές αποστάσεις που μπορούσα να περπατήσω. Μίλια, μερικά τετράγωνα, λίγα μέτρα. Οι γιορτές και οι κοινωνικές εκδηλώσεις έχουν γίνει ψυχολογικό βαρόμετρο, κάθε φορά θυμάμαι ότι πέρισυ ήμουν καλύτερα. Ταυτόχρονα αναρωτιέμαι πόσο χειρότερα θα είμαι την επόμενη φορά που θα χρειαστεί να παραστώ σε αντίστοιχη εκδήλωση.  Άραγε θα μπορώ να φτάσω στον καναπέ χωρίς βοήθεια για να παρακολουθήσω τον αγώνα της ομάδας μου; Ή μήπως θα είναι η τελευταία φορά που θα μπορώ να φάω μόνος μου πατατάκια; Ή η τελευταία φορά που θα μπορώ να πατήσω τα κουμπιά στο διαυλοεπιλογέα*; Ή μήπως η τελευταία τελευταία φορά;

Μία προϊούσα ασθένεια με συνεχή εξέλιξη δεν αφήνει πολλά περιθώρια να πενθήσεις για τις απώλειές σου ούτε να θρηνήσεις για όσα περνάς. Ας υποθέσουμε ότι κάποιος έπρεπε να χάσει το ένα του πόδι. Θα ήταν τραυματικό, αλλά θα είχε την πολυτέλεια να θρηνήσει για την απώλειά του. Θα είχε το χρόνο να προσαρμοστεί και να συνεχίσει τη ζωή του, ακόμα και με το ένα λειτουργικό του πόδι. Με μία διαρκώς εξελισσόμενη ασθένεια, οι απώλειες όλο και συσσωρεύονται και η ζωή γίνεται μία διαρκής εξάσκηση στην  προσαρμογή.  Δεν πρόλαβα να θρηνήσω για την απώλεια του δεξιού μου χεριού, γιατί το αριστερό ήδη ακολουθεί στα βήματά του. Παρατηρώ ανθρώπους να κάνουν ανέμελα βόλτες στο πάρκο και αισθάνομαι έντονα την επιθυμία να το κάνω κι εγώ, αλλά η επιθυμία μου αυτή επισκιάζεται από την αναμονή των επόμενων απωλειών. Σιγά σιγά η αναπηρία μοιάζει να στοιβάζεται σε έναν σωρό  από απώλειες και το πένθος για κάθε μία από αυτές καταπλακώνεται από το βάρος του σωρού αυτού.

Με ένα παράξενο τρόπο, ανακάλυψα ότι η πραγματικότητα κάθε απώλειας ξεχωριστά δε συνοδεύεται από τον ίδιο φόβο που ένιωθα όσο ήμουν στην αναμονή της. Παλιά, πριν τη διάγνωση, δεν πίστευα ότι θα είχα τη δύναμη που απαιτείται για να προσαρμοστώ στην αναπηρία. Μου ήταν αδιανόητο να σκεφτώ ότι θα εξαρτώμαι από ένα αμαξίδιο, αλλά όταν αυτό συνέβη, ξαφνικά, η σκέψη δεν έμοιαζε και τόσο τρομακτική. Χάνοντας την ικανότητα να χρησιμοποιώ το δεξί μου χέρι με βοήθησε να αρχίσω να χρησιμοποιώ πιο πολύ το αριστερό μου. Μέσα από διαδοχικές προσαρμογές κατόρθωσα να διατηρήσω την ποιότητα της ζωής μου. Τουλάχιστον μέχρι τώρα η αφομοίωση της αναπηρίας μου δεν ήταν τόσο φρικτή όσο φανταζόμουν, αν και θα έρθει κάποια στιγμή που ακόμα και η παραμικρή ψευδαίσθηση κανονικότητας θα καταρριφθεί μπροστά στη νέα πραγματικότητα.

Δεν είμαι, βέβαια, απελπισμένος. Ακόμα και χωρίς καμία εξωτερική παρέμβαση, η ΠΣ είναι ένα απρόβλεπτο κτήνος αν και οι ασθενείς με τις πιο βαριές μορφές της ΠΣ διατηρούνται σταθεροί για μεγάλα χρονικά διαστήματα. Οι ιατρικές έρευνες ρίχνουν όλο και περισσότερο φως στην ασθένεια αυτή, σχεδόν καθημερινά έχουμε νέες μελέτες και η ελπιδοφόρος λύση των βλαστοκυττάρων γίνεται ολοένα και πιο πραγματοποιήσιμη. Δοκιμές ερευνητών σε νέα φάρμακα πραγματοποιούνται συνεχώς και νέα σκευάσματα θα έρθουν σύντομα. Το ίδιο ραγδαίες είναι και οι εξελίξεις όσον αφορά στην αιτία της νόσου.

Η ασθένεια προχωράει ακόμα και σήμερα, ο αγώνας γίνεται όλο και πιο δύσκολος, η βοήθεια των φίλων και της οικογένειας γίνεται όλο και μεγαλύτερη και το μόνο που μας μένει είναι να εστιάζουμε στην κάθε στιγμή, την ώρα που συμβαίνει…

(Το άρθρο αυτό δημοσιεύθηκε αρχικά στη σελίδα του Marc στις 13 Ιουλίου 2009 και δημοσιεύεται στη σελίδα MultipleSclerosis.net με την άδειά του.)

*διαυλοεπιλογέας = τηλεκοντρόλ