Είναι πολύς καιρός που η διατήρηση αυτού του ιστολογίου με απασχολεί έντονα. 

Η αρχική μου ιδέα ήταν να μπορεί ο καθένας να μιλάει για όσα περνάει ή πέρασε με την Πολλαπλή Σκλήρυνση, να εκφράζεται κανεί ελεύθερα χωρίς να κρίνεται για την  άποψη που εκφράζει. Μέσα από άρθρα να ενημερώνονται οι συνασθενείς μου και όποιος το επιθυμεί γύρω από την ΠΣ και τις εξελίξεις, με σκοπό να φέρω τη γνώση που αποκομίζω από συνασθενείς μας που γνώρισα σε συνέδρια στο εξωτερικό, αλλά και από έγκυρα επιστημονικά περιοδικά.
Ήταν ξεκάθαρο από την αρχή ότι το ιστολόγιο αυτό αποτελεί προσωπική πρωτοβουλία και δε σχετίζεται με κανένα σύλλογο ή ομάδα. 
Υπήρξαν συνασθενείς και μη που καλωσόρισαν την προσπάθειά μου, σε βάθος χρόνου όμως αντιλήφθηκα ότι κανένας δεν συμμετέχει ενεργά. Λέγοντας ενεργά εννοώ με το να μοιράζεται την ιστορία του, άλλωστε πρώτη εγώ τη μοιράστηκα, ή να ανεβάζει άρθρα που εκείνος θα έβρισκε και θα ήθελε να μοιραστεί. 
Τον Οκτώβριο σε ένα workshop που πραγματοποιήθηκε στα πλαίσια του Παγκόσμιου Συνεδρίου για την ΠΣ στη Ρώμη έγινε αναφορά στα ιστολόγια των ασθενών. Διαπίστωσα ότι στο εξωτερικό η νοοτροπία είναι πολύ διαφορετική. Οι άνθρωποι μοιράζονται τις ιστορίες τους, συμμετέχουν ενεργά στα ιστολόγια, κάνουν ερωτήσεις, εκφράζουν προβληματισμούς. Όταν είπα ότι αυτό δε συμβαίνει καθόλου στο ιστολόγιο που δημιούργησα μου απάντησαν ότι αν δεν έχει γίνει ως τώρα, δεν θα γίνει ποτέ και ότι έχει να κάνει με τη νοοτροπία των ασθενών.
Προβληματίστηκα και, η αλήθεια είναι, απογοητεύτηκα. Πάντα είναι σκοπός μου να βοηθήσω συνασθενείς μου με όποιον τρόπο μπορώ και να μεταφέρω όσα μαθαίνω, γιατί βλέπω ότι δε μεταφέρονται οι πληροφορίες από τα συνέδρια που γίνονται στο εξωτερικό και συμμετέχουν οι σύλλογοί μας.
Δεν ξέρω αν έχει νόημα να διατηρείται ακόμη αυτό το ιστολόγιο, αλλά για την ώρα θα σας αφήσω με την εκτενή αναφορά που συνέταξα για το Συνέδριο της Ρώμης.
Σας ευχαριστώ!

ΣΥΝΕΔΡΙΟ MSIF

Στις 23 Οκτωβρίου η Ιταλία μας υποδέχτηκε  με έναν υπέροχο ήλιο, καθώς προσγειωνόμασταν για να παρακολουθήσουμε το Παγκόσμιο Συνέδριο για την Πολλαπλή Σκλήρυνση που διοργάνωσε η MSIF, τη Διεθνή Ομοσπονδία,  σε συνεργασία με την AISM, την Ιταλική Ομοσπονδία.
Η πρώτη μέρα μας βρήκε σε μία αίθουσα μαζί με άλλους συνασθενείς μας από όλο τον κόσμο. Ιταλοί οι περισσότεροι, αλλά υπήρχαν Δανοί, Νορβηγοί, Σουηδοί, Γερμανοί, Γάλλοι, Ιρλανδοί και Βρετανοί, Πορτογάλοι, Ισπανοί. Η Κύπρος ήταν εκεί, όπως ήταν και η Αίγυπτος και ο Λίβανος. Ένα πολύχρωμο μπουκέτο με ένα κοινό: την Πολλαπλή Σκλήρυνση! Πόσο θαυμαστό να είμαστε κι εμείς ένα κομμάτι αυτού του διαδραστικού συνόλου! Την πρώτη αυτή μέρα καθίσαμε όλοι με όλους, αλλάζαμε θέσεις, συνομιλούσαμε, μαθαίναμε ο ένας τον άλλον, μοιραστήκαμε απόψεις, εμπειρίες και ανταλλάξαμε πληροφορίες για τους συλλόγους μας. Η εθελοντική δραστηριότητα ήταν ένα ακόμα κοινό μεταξύ μας, καθώς οι περισσότεροι δουλεύουμε εθελοντικά για τους συλλόγους μας και αυτό είναι ένα από τα πρώτα θετικά της συνάντησής μας.
Με πολύ ενδιαφέρον ακούσαμε ανθρώπους από άλλα κράτη να μιλούν με ενθουσιασμό για την ερευνητική δραστηριότητα είτε των συλλόγων τους είτε με τη συμμετοχή αυτών σε κοινές έρευνες με άλλα κράτη. Ελπιδοφόρα νέα για νέα φάρμακα, για την αιτία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και τόσα άλλα. Και κάπως έτσι, κυλώντας ευχάριστα και ουσιαστικά η πρώτη μέρα έδωσε τη θέση της στις επόμενες δύο, που ήταν και οι βασικές ημέρες ομιλιών και παράλληλων δράσεων.
Το πρωινό της 25ης μας βρήκε ανάμεσα  σε νέους και παλιότερους φίλους να αστειευόμαστε εν μέσω καφέ και πρωινών εδεσμάτων, ανυπομονώντας να ξεκινήσουν οι ομιλίες και τα workshops που είχαμε δηλώσει ότι θα παρακολουθούσαμε. Φτάνει κι η στιγμή να ξεκινήσουν οι ομιλίες με πρώτη το εμπνευσμένο καλωσόρισμα του κυρίου Battaglia από την Ιταλική Ομοσπονδία. Μας είχε ήδη ανοίξει η όρεξη για πολλές πληροφορίες και νέες θεραπείες, νέες έρευνες. Κάπου στα μέσα την δεύτερης ομιλίας που αφορούσε στην πολυσυζητημένη θεραπεία με βλαστοκύτταρα, τα οποία πρώτα υπόκεινται σε χημειοθεραπεία και μετά επανεγχύονται στο σώμα του ασθενούς, αντιληφθήκαμε ότι οι ομιλίες της δεύτερης και τρίτης ημέρας, μάλλον, ήταν αρκετά πιο επιστημονικές από το αναμενόμενο. Αυτό μαρτυρούσε, άλλωστε, και η άφιξη γιατρών τις μέρες εκείνες. Αποφασισμένες να πάρουμε όσα περισσότερα μπορούσαμε από το συνέδριο, παρακολουθήσαμε ακόμα και αυτές τις ομιλίες, αλλά επικεντρωθήκαμε στα workshops που ακολούθησαν, τα οποία και αποδείχτηκαν και ουσιαστικότερα και πιο ευκατάληπτα.
Για να μην το αφήσουμε, όμως, να αιωρείται, η περίφημη Stem Cell Treatment μοιάζει να επαναπρογραμματίζει τα κύτταρα του οργανισμού ούτως ώστε ο ασθενής να παρουσιάζει μία καλή εικόνα μεν, είναι όμως πολύ νωρίς για να καθορίσουμε αν έχουμε μακροπρόθεσμα αποτελέσματα ή όχι. Συν τοις άλλοις υπήρξαν και περιστατικά θανάτων μετά τη θεραπεία, οπότε είμαστε μεν αισιόδοξοι, αλλά αρκετά επιφυλακτικοί προς το παρόν.
Ο ίδιος γιατρός μίλησε με ενθουσιασμό για το Siponimod, ένα φάρμακο για τη Δευτεροπαθώς Προϊούσα μορφή της Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Οι μελέτες είναι πολύ ελπιδοφόρες και φαίνεται ότι το νέο αυτό φάρμακο, πρώτο στη μάχη κατά της Δευτεροπαθούς Προϊούσας μορφής της νόσου, καθυστερεί την αναπηρία, βοηθά στην επαναμυελίνωση των κατεστραμμένων νεύρων και, μάλιστα, χορηγείται από του στόματος! Το φάρμακο αναμένεται στη χώρα μας γύρω στο 2020.
Το απόγευμα της δεύτερης ημέρας ξεκίνησαν οι παράλληλες ομιλίες στα workshops. Από τα πολύ σημαντικά θέματα ήταν η Γνωσιακή Έκπτωση. Οι ομιλήτριες μας παρουσίασαν με πολύ απλό τρόπο τι είναι η γνωσιακή έκπτωση και πώς αντιμετωπίζεται στην Πολλαπλλή Σκλήρυνση.
Έγινε από την αρχή ξεκάθαρο ότι οι νευρολόγοι τείνουν να παραβλέπουν τα γνωσιακά θέματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, καθώς εστιάζουν στα κινητικά κυρίως. Όμως, σύμφωνα με μελέτη που έγινε, οι γνωσιακές δυσλειτουργίες μπορεί να είναι πρόδρομος της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και όχι να προκαλούνται από τη νόσο. Διαπιστώθηκε ότι άτομα που διαπιστωμένα αντιμετώπιζαν προβλήματα μνήμης, δυσκολία έκφρασης και κατανόησης ή και επιδείνωση στο γραφικό τους χαρακτήρα, στην πορεία διαγνώστηκαν με Πολλαπλή Σκλήρυνση, χωρίς να έχουν ήδη νοσήσει πριν τα συμπτώματα αυτά. Το βασικό πρόβλημα με τα γνωσιακά προβλήματα είναι ότι δεν επανέρχεται ο εγκέφαλος στην πρότερη κατάσταση, δεν υπάρχουν φάρμακα για να βοηθούν, τα ήδη υπάρχοντα εξεταστικά εργαλεία, όπως το γνωστό μας τεστ PASSAT  δεν αποτυπώνουν την πραγματική εικόνα, γιατί το τεστ γίνεται όταν ο ασθενής είναι συγκεντρωμένος και όχι σε πραγματικές συνθήκες.
Χρήσιμο μοιάζει να είναι το ονομαζόμενο Dual Task Paradigm, μία εξέταση που ελέγχει τη γνωσιακή ικανότητα του ασθενούς όσο εκείνος κάνει δύο ή και παραπάνω πράγματα ταυτόχρονα.
Γνωρίζουμε ότι το αποθεματικό του εγκεφάλου μας καθορίζεται γενετικά, αλλά το γνωσιακό μας αποθεματικό «χτίζεται» στην πορεία της ζωής μας και γι αυτό όσο το εξασκούμε έχουμε περισσότερες πιθανότητες να το διατηρήσουμε. Συνίσταται η διαρκής επιμόρφωση, ειδικά όταν είναι διαπιστωμένη η γνωσιακή έκπτωση, η σωματική άσκηση και η κάνναβη μοιάζει να βοηθά.
Η χρήση πολλών φαρμάκων, όπως τα φάρμακα για τα προβλήματα ούρησης, τα φάρμακα για τη σπαστικότητα και τα αντικαταθλιπτικά, από μόνα τους επιδεινώνουν την κατάσταση της γνωσιακής έκπτωσης. Γι αυτό θα ήταν καλό να είμαστε όσο πιο φειδωλοί στη χρήση τους.
Εξίσου αρνητική επίπτωση έχει η σάουνα ή το χαμάμ, οι υψηλές θερμοκρασίες και η κόπωση. Ένας φαύλος κύκλος ουσιαστικά, καθώς η γνωσιακή έκπτωση επιδεινώνει την κόπωση και η κόπωση τη γνωσιακή έκπτωση.
Μπορεί να μην μπορούμε να θεραπεύσουμε τη γνωσιακή έκπτωση, μπρούμε όμως να εκπαιδεύσουμε τους γύρω μας σχετικά με αυτήν, να πληροφορηθούμε οι ίδοι καλύτερα, να μη σταματάμε να προσπαθούμε να μαθαίνουμε και να συζητάμε με το γιατρό μας όποια μικροαλλαγή διαπιστώνουμε.
Στη συνέχεια του απογεύματος συμμετείχαμε σε workshop σχετικά με την εγκυμοσύνη, ένα φλέγον ζήτημα για τις γυναίκες με Πολλαπλή Σκλήρυνση και έχουμε πολύ καλά νέα!
Η γιατρός από την Ισπανία που μας υποδέχτηκε μας μίλησε εμπεριστατωμένα, με γραφήματα και στοιχεία που μας έδειξε για τη μεταστροφή της επιστημονικής κοινότητας ως προς την επικινδυνότητα της εγκυμοσύνης και κυρίως της περιόδου λοχείας σε σχέση με την Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Μέχρι σήμερα γνωρίζαμε ότι είναι συχνή η εμφάνιση υποτροπών μετά τον τοκετό. Οι νέες έρευνες καταρρίπτουν αυτό το συμπέρασμα και όπως μας εξηγήθηκε, πλέον τα περισσότερα φάρμακα δεν είναι απαγορευτικά για την εγκυμοσύνη. Στην περίοδο της κύησης, μάλιστα, το ανοσοποιητικό μας σύστημα φαίνεται να μην επιτίθεται στον εαυτό του, μιας και είναι πιο πολύ απασχολημένο να προφυλάξει το νέο σώμα που έχει μέσα του, το έμβρυο.
Η εγκυμοσύνη πρέπει να προγραμματίζεται σε συνεργασία με το νευρολόγο και μόνο αν για ένα έτος δεν υπάρχουν νέες εστίες και υποτροπές. Η εγκυμοσύνη δεν επιφέρει εξέλιξη της αναπηρίας, αλλά άτομα με EDSS >3,5 καλό είναι να μην μπαίνουν στη διαδικασία κύησης καθώς μπορεί να επιβαρυνθεί αρκετά το σώμα λόγω της ήδη υπάρχουσας αναπηρίας.
Το μόνο απαγορευτικό σκεύασμα για εγκυμοσύνη είναι η μιτοξανδρόνη.
Με όλα τα υπόλοιπα φάρμακα είναι εφικτή η εγκυμοσύνη, δεν αυξάνεται η πιθανότητα απόρριψης του εμβρύου και δεν προκαλούνται βλάβες στο έμβρυο.
Μάλιστα οι γιατροί σήμερα προτρέπουν τις νέες γυναίκες με ΠΣ να προχωρούν σε εγκυμοσύνη, καθώς αυτή μπορεί να λειτουργήσει και προστατευτικά διατηρώντας σταθερή την κατάσταση της υγείας της εγκύου για πάνω από 3 χρόνια μετά τον τοκετό. Επιπλέον, η ασθενής έχει τη δυνατότητα να γεννήσει με όποιον τρόπο επιθυμεί, χωρίς να υπάρχουν παρενέργειες στη νόσο.
Ο ενθουσιασμός μας ήταν μεγάλος, μιας και οι νέες μελέτες καταρρίπτουν τη λογική που υπήρχε μέχρι σήμερα για τον τοκετό και την Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Την τρίτη και τελευταία ημέρα του Συνεδρίου πραγματοποιήθηκαν αποχαιρετιστήριες ομιλίες και το απόγευμα τα τελευταία workshops.
Mία ενδιαφέρουσα παρουσίαση μας έγινε σχετικά με τη δύναμη των συμβολισμών και τη μετάδοση της πληροφορίας. Η λεκτικοποίηση μπορεί να έχει διάφορες μορφές, από το πόσο έντονη είναι η γραφή, μέχρι ποιες εικόνες μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε για να επικοινωνήσουμε το μήνυμά μας. Ως εργασία κατά την παρουσίαση μας ζητήθηκε να χρησιμοποιήσουμε σύμβολα δικά μας για να περιγράψουμε το ταξίδι μας με την Πολλαπλή Σκλήρυνση, κάτι που ήταν τόσο διασκεδαστικό, όσο και ψυχοθεραπευτικό.
Το απόγευμα μιλήσαμε για τα διαδικτυακά μέσα, όπως τα ιστολόγια και τα ηλεκτρονικά forum για να μοιράζονται οι ασθενείς τις ιστορίες και τις εμπειρίες τους.
Εντύπωση μας έκανε η προβολή της φυσικοθεραπευτικής αποκατάστασης μέσω της τεχνολογίας. Αυτό γίνεται είτε με νέας τεχνολογίας μηχανήματα, ρομποτικά μέσα που σηκώνουν κατάκοιτους ασθενείς ώστε να πραγματοποιούν ασκήσεις, είτε με εφαρμογές εικονικής πραγματικότητας. Για παράδειγμα στην αποκατάσταση γνωσιακών βλαβών χρησιμοποιείται μία πολύ έξυπνη εφαρμογή όπου ο ασθενής καλείται να διαβάσει μία συνταγή, να συγκεντρώσει τα υλικά που χρειάζεται και να την εκτελέσει!
Τα μέσα αυτά είναι αρκετά κοστοβόρα και δυστυχώς, ακόμη δεν υπάρχουν στη χώρα μας όσο γνωρίζουμε.
Το βράδυ της 26ης Οκτωβρίου φορέσαμε τα καλά μας και η Ρώμη μας υποδέχτηκε με τη βραδινή της ενδυμασία συνοδεία ξενάγησης που έγινε μέσα σε πούλμαν. Στο τέλος της διαδρομής μας, οι διοργανωτές μας είχαν ετοιμάσει δείπνο σε ένα από τα καλύτερα εστιατόρια της Ρώμης, όπου και έκλεισε εν μέσω εδεσμάτων και οινοποσίας ο κύκλος του Παγκόσμιου Συνεδρίου για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, MSIF World Conference 2018.


Σχόλια

Δημοφιλείς αναρτήσεις από αυτό το ιστολόγιο

Συστάσεις