Ζώντας μόνος με την Πολλαπλή Σκλήρυνση
Η ζωή με την Πολλαπλή Σκλήρυνση μπορεί να είναι αρκετά δύσκολη ακόμα και υπό τις καλύτερες προϋποθέσεις. Το θέμα είναι ότι υπάρχουν, πραγματικά, πολλοί άνθρωποι που ζουν με αυτή την ασθένεια και δεν είναι καθόλου καλά. Παρόλο που υπάρχουν διαφορετικές συνθήκες μέσα στις οποίες παλεύει κανείς με την ΠΣ, σήμερα θα ήθελα να αναφερθώ στα θέματα όλων εκείνων που παλεύουμε μόνοι μας.
Τα πρακτικά προβλήματα
Σημαίνει πολλά να ζεις μόνος με την ΠΣ. Κάποιοι δεν έχουν ούτε την βοήθεια που χρειάζονται, ή όχι αρκετή. Είναι πολλοί οι τρόποι που η Πολλαπλή Σκλήρυνση επηρεάζει το σώμα μας και μπορεί οι καθημερινές δραστηριότητες να είναι εξαιρετικά δύσκολες, από το να κανονίσεις ένα ραντεβού μέχρι να πας, τελικά, μοιάζει σαν πρόκληση. Το καθάρισμα του σπιτιού μπορεί να σε επιβαρύνει πολύ ώστε ακόμα και το να φας να γίνεται δύσκολο. Είναι και τα ψώνια, λαχανικά, φρούτα και άλλα. Αυτό μόνο μαζί με το μαγείρεμα σε εξαντλεί! Όλα αυτά με την κόπωση. τον πόνο, το μούδιασμα και τόσα άλλα συμπτώματα! Υποθέτω ότι πολλοί από εμάς δεν τρώμε σωστά γιατί το φαγητό είναι μία κουραστική διαδικασία. Υπάρχουν στιγμές που μία απλή δραστηριότητα, όπως είναι το μπάνιο, μπορεί να καταστρέψει τα σχέδιά μας για την υπόλοιπη ημέρα. Δεν είναι, λοιπόν, να απορεί κανείς γιατί οι απλές καθημερινές δραστηριότητες μας προβληματίζουν. Η Πολλαπλή Σκλήρυνση μπορεί να κάνει την ζωή μας μία πρόκληση στο σύνολο.
Προσπαθώντας να κρατάς επαφές
Άλλοι άνθρωποι είναι πιθανό να έχουν την συναισθηματική φροντίδα που χρειάζονται, αλλά όταν ζεις μόνος με την ΠΣ δεν υπάρχει κάποιος εκεί για να συνδεθείς. Το έχω πει πολλές φορές ότι η ΠΣ είναι μοναχική ασθένεια, πολύ μοναχική. Είναι και τα προβλήματα που δημιουργεί η εξέλιξή της, η όποια δυσκολία ή αναπηρία μπορεί να το κάνουν πολύ δύσκολο να έχει κανείς μία φυσιολογική κοινωνική ζωή. Είναι μία τάση της ασθένειάς μας να καταστρέφει όλες τις κοινωνικές μας σχέσεις. Ακυρώνουμε συχνά προγραμματισμένες εξόδους, έχουμε να διαχειριστούμε τις αλλαγές διάθεσης και κάπου φτάνουμε να μην μπορούμε να συνδεθούμε πια με τους άλλους και τη ζωή τους. Όλα αυτά το κάνουν δύσκολο να μείνουν άνθρωποι δίπλα μας. Η απουσία κοινωνικών δεσμών, είτε πρόκειται για φίλους είτε για οικογένεια, έχει σημαντικό αντίκτυπο στη ζωή μας. Δεν είναι να απορούμε που οι άνθρωποι με Πολλαπλή Σκλήρυνση παρουσιάζουν πολύ συχνά σοβαρή κατάθλιψη. Είναι εξαιρετικά δύσκολο να ζει κανείς μοναχικά. Είμαι βέβαιος ότι πολλοί θα έλεγαν πως το νόημα της ζωής είναι οι κοινωνικές σχέσεις, η συναναστροφή μας με τους άλλους. Αυτός είναι κι ο λόγος που μας δίνει κίνητρο να ζούμε, αυτό που δίνει αξία στη ζωή. Χωρίς κοινωνικές επαφές η ζωή μπορεί να είναι πολύ σκληρή. Πόσο μάλλον όταν ζεις και με μία επώδυνη ασθένεια! Η ζωή θα μοιάζει χωρίς νόημα.
Επιβιώνοντας
Αυτό είναι ένα σημαντικό θέμα για εμένα γιατί ζω με αυτά τα προβλήματα. Ζω μόνος μου με τον σκύλο μου, χωρίς οικογένεια ή κάποιο άλλο πρόσωπο. Είμαι απίστευτα τυχερός που έχω αρκετούς καλούς φίλους που με βοηθούν (ακόμα και απλά να πάμε να πάρουμε φρούτα και λαχανικά όσο ψωνίζουν κι εκείνοι για το σπίτι τους, με σώζουν ουσιαστικά). Φυσικά έχουν την δική τους ζωή και τα τελευταία χρόνια χρειάστηκε να εξαρτώμαι όλο και λιγότερο από την βοήθειά τους. Σας λέω σίγουρα ότι είναι μία δύσκολη ζωή και όχι η πιο ευχάριστη. Οι καθημερινές μου δραστηριότητες για να είμαστε σε εγρήγορση τόσο εγώ όσο ο σκύλος μου είναι τόσο κοπιαστικές. Εκτός αυτού, η κοινωνική μου συναναστροφή είναι, κυρίως, ο σκύλος μου που δεν τον λες και τόσο ομιλητικό. Σίγουρα είμαι πολύ πιο τυχερός από άλλους συνασθενείς μου αφού μπορώ τουλάχιστον μία φορά την εβδομάδα να βγω από το σπίτι και να συναντήσω άλλους ανθρώπους. Το χρονικό διάστημα που μεσολαβεί είναι δύσκολο βέβαια. Κυρίως τα βράδια είναι πιο δύσκολο, όπως έχω ξαναπεί η νύχτα είναι σκοτεινή και γεμάτη φόβο, και τότε είναι που έρχεται η ώρα να πάω σπίτι μου.
Καταπολεμώντας την μοναξιά
Η μοναξιά είναι συντριπτική αλλά και κακή. Είναι αυτή που σου ψιθυρίζει συνεχώς ότι δεν είσαι αρκετός και ότι κανένας δεν νοιάζεται για εσένα, ότι δεν αξίζεις και ότι εσύ ευθύνεσαι για όλα. Και όσο πέφτει η νύχτα οι ψίθυροι αυτοί γίνονται πιο έντονοι. Είναι κι αυτό ένα όπλο της Πολλαπλής Σκλήρυνσης που μου επιτίθεται με όσα όπλα διαθέτει. Πόνος, προβλήματα όρασης, σύγχυση, μούδιασμα, σπαστικότητα κλπ. Η μοναξιά, όμως, είναι το δυνατό της όπλο. Είναι ο ισχυρότερος εχθρός που έχω παλέψει. Η κατάστασή μου δεν είναι η καλύτερη, αλλά υπάρχουν τόσοι άνθρωποι εκεί έξω που βιώνουν ακόμα χειρότερες καταστάσεις. Αυτός είναι και ο λόγος που αναφέρω αυτό το θέμα. Είναι απίστευτα δύσκολο να είσαι μόνος σου και να παλεύεις και με την ΠΣ. Αν αυτή είναι και η δική σου κατάσταση μην το βάζεις κάτω. Σκέψου το σαν μια θύελλα που χρειάζεται να υπομείνεις και θα περάσει. Προσπαθώ να σκέφτομαι πάντα ότι τα πράγματα θα βελτιωθούν. Χρειάζεται να βρεις κάτι να πιαστείς και νομίζω, βοηθάει να σκέφτεσαι ότι δεν είσαι ο μόνος που το περνάει αυτό. Μην ξεχνάς, είμαστε πολλοί σαν κι εσένα!
Σας ευχαριστώ που διαβάζετε όσα γράφω και είναι ευπρόσδεκτο ό,τι θέλετε να μοιραστείτε! Και όπως πάντα θα ήθελα να ακούσω τις εμπειρίες σας και τα σχόλιά σας!
Σχόλια
Δημοσίευση σχολίου