EMSP Conference 2022 in Madrid

Στιγμιότυπα από το Συνέδριο της EMSP στην Μαδρίτη #EMSP2022 | 29-30 Απριλίου 2022 Ολοκληρώθηκε το πρώτο μας υβριδικό συνέδριο. Με χαρά συναντηθήκαμε και πάλι άνθρωποι με Πολλαπλή Σκλήρυνση, εκπρόσωποι των ασθενών, κλινικοί ειδικοί, ερευνητές και αντιπρόσωποι των ασθενών με επίκεντρο την πολύπλευρή αντιμετώπιση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Είχαμε την ευκαιρία να μοιραστούμε τις τελευταίες εξελίξεις ως προς την ασθένεια, τις προσδοκίες των ειδικών, καθώς και τις απόψεις των ασθενών. Πολύ περισσότερο, το συνέδριο ήταν μια ευκαιρία να δημιουργήσουμε και πάλι δεσμούς, σχέσεις και να συνεργαστούμε σε όλα τα μήκη και πλάτη της Ευρώπης είτε μέσω προσωπικής παρουσίας στην Μαδρίτη που φιλοξένησε φέτος το συνέδριο είτε διαδικτυακά μέσω της ειδικής πλατφόρμας που διαμορφώθηκε. 1η μέρα | 29 Απριλίου 2022 Δυναμική αρχή έγινε από την πρώτη κιόλας η ημέρα του Συνεδρίου με ενδιαφέρουσες και εμπνευσμένες παρουσιάσεις. Ειδικοί και εκπρόσωποι των ασθενών παρουσίασαν διαφορετικές πτυχές της φροντίδας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Οι απόψεις των ασθενών, καθώς και οι ιστορίες τους μάς βοήθησαν να αντιληφθούμε και πάλι πόσο σημαντικό είναι για την βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους να αντιμετωπίζουμε την ΠΣ συνολικά και με μία όσο το δυνατόν πιο προσωποποιημένη φαρμακευτική προσέγγιση.

Η Federica Balzani ζει με την ΠΣ αρκετά χρόνια και μοιράστηκε μαζί μας το διαρκώς εξελισσόμενο τοπίο της φροντίδας για την ΠΣ μέσα στα χρόνια. Όταν το 2007 διαγνώστηκε η προσωποποιημένη θεραπευτική προσέγγιση δεν ήταν καν ιδέα και οι θεραπευτικές επιλογές ήταν αρκετά περιορισμένες, ακόμη.  Σήμερα, δίνεται βάρος στην οπτική του ασθενή σε μία προσπάθεια πιο ολοκληρωμένης προσέγγισης της ΠΣ, μία προσέγγιση που συμπεριλαμβάνει μία ομάδα ειδικών και ανθρώπων που έχουν λόγο στην λήψη αποφάσεων. Η καθηγήτρια Celia Oreja-Guevara από την Κλινική του νοσοκομείου του San Carlos την Ισπανία μίλησε για την αναγκαιότητα της ολοκληρωμένης φροντίδας με σκοπό την υποστήριξη των ανθρώπων με μία τόσο πολύπλοκη ασθένεια που επιδρά σε όλους τους τομείς της ζωής τους με διαφορετικό τρόπο. Στη συνέχεια, η καθηγήτρια Maria Pia Amato μοιράστηκε μαζί μας τις τελευταίες εξελίξεις στην έρευνα με επίκεντρο τα λεγόμενα φάρμακα P4, από τα αγγλικά αρχικά των λέξεων Πρόβλεψη-Πρόληψη-Προσωποποιημένη και Συμμετοχική αντιμετώπιση (predictive, preventive, personalised and participatory medicine), μία διεπιστημονική αντιμετώπιση που στρέφει την προσοχή σε ένα σύστημα στήριξης με επίκεντρο τον ασθενή και όχι πια την ασθένεια.  "Ο ασθενής είναι η πιο αναξιοποίητη πηγή στην υγειονομική μέριμνα και η συμπερίληψη του ασθενή σε αυτήν είναι το πραγματικά καινοτόμο φάρμακο του αιώνα μας!" Professor Maria Pia Amato Από τον καθηγητή Frédéric Destrebecq πληροφορηθήκαμε για την σημασία της συνεργασίας στην ανάπτυξη της εμπεριστατωμένης εκπροσώπησης των ασθενών στην Ευρώπη, ενώ ο  καθηγητής Per Soelberg Sørensen έκανε λόγο για τους παράγοντες που πρέπει να λαμβάνονται υπόψη σε μία πιο ολοκληρωμένη μέριμνα για την ΠΣ. Επίκεντρο του οργανισμού της διεπιστημονικής μονάδας μέριμνας της ΠΣ είναι ο άνθρωπος με ΠΣ. Σε αυτόν τον οργανισμό μετέχουν ειδικοί από διάφορους τομείς, ώστε να διασφαλίζεται η καλύτερη δυνατή αποτελεσματικότητα στην βελτιστοποίηση της μέριμνας για τον ασθενή.   Συζητήσαμε για το πώς οι πολιτικές σε πανευρωπαϊκό επίπεδο μπορούν να βοηθήσουν να υπάρξει βελτιωμένη μέριμνα για τους ασθενείς. Οι απογευματινές παρουσιάσεις υπογράμμισαν την έρευνα και τις ιατρικές εξελίξεις με την βοήθεια της τεχνολογίας, καθώς  και την δυνατότητα να εκμεταλλευτούμε την τεχνολογία με σκοπό την συλλογή δεδομένων ως εργαλείο για την διαχείριση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Η Paola Zaratin από τον σύλλογο ασθενών της Ιταλίας αναφέρθηκε στα οφέλη της δυνατότητας να χρησιμοποιούνται τα δεδομένα που αναφέρονται απευθείας από τους ασθενείς (patient-reported outcomes for MS (PROMS)). Η διαδικασία αυτή αποτελεί σύμμαχο για τους υπεύθυνους της υγειονομικής μέριμνας ώστε να αντιληφθούν καλύτερα τις ανάγκες των ασθενών με ΠΣ. Με το μυαλό στραμμένο σε ένα προσωποποιημένο μοντέλο μέριμνας,  οι εξατομικευμένες αποφάσεις μπορούν να λαμβάνονται με σκοπό την υποστήριξη ανθρώπων με διαφορετικές και ποικίλες ανάγκες. Conference Day 2 | 30 April 2022 The second day of the conference began with the session "Just Do It!" and the beautiful story by Robert Munns, who shared about the Oceans of Hope Challenge that helps to bring people with MS into the sailing world and overcome the various challenges of living with MS through an opportunity to jump on board.  Supporting people with MS requires specialists from many different fields. In her presentation, Lucía Moscoso, ADEM social worker in health, introduced the important role of health social workers, as well as the different challenges faced by people with MS in the field of healthcare, but also the promising approaches and areas of improvement, which can help make a difference for the quality of life of the MS community.  Technology has come to transform our lives in almost every sphere. Health technologies have been developed to add value to patient care. One example of this was shared with us by Bertalan Németh which illustrates the potential of using data analysis in healthcare to provide improved support including better-tailored treatment options.  HTx is a Europe-wide project to create the next generation health technology assessment tool to improve access to patient-centred support. From our final speaker, Konstantina Chalkou, we heard about the latest research in personalized predictions for equipping patients with the opportunity to choose the best treatment option for their individual needs.  We warmly congratulate the newly elected President of EMSP, Herbert Temmes, and express our deepest gratitute to Pedro Carrascal for his excellent dedication to the well being of people with MS! The recordings of both days are now available for re-watching, make sure to visit the conference website www.emspconference.org.  We hope you have enjoyed the #EMSP2022 hybrid conference. We thank you for sharing this memorable experience with us! Sincerely Yours,